Allergies alimentaires : une responsabilité à partager

Qu’ont en commun le lait de vache, l’œuf et le poisson ? Tous figurent parmi les aliments les plus souvent responsables d’allergies chez le jeune enfant. Ajoutez-y les fruits à coque, la moutarde, le soja, le froment et vous avez le palmarès de ces trouble-fêtes alimentaires.

Maé a 10 mois lorsqu’il mange pour la première fois un œuf. Dans l’après-midi, sa maman le trouve amorphe, avec des marques sous les yeux. Inquiète, elle décide de l’emmener aux urgences. Le temps d’arriver sur place, le visage de Maé a triplé de volume et il est inconscient. Une équipe prend le relais et pose les gestes de secours.

« La première chose que j’ai entendue, c’est : ‘Il a encore un pouls’. J’ai encore des frissons rien qu’à le raconter », explique Nathalie, la maman. Maé est ensuite placé sous oxygène et gardé sous surveillance le temps que ses paramètres se stabilisent. S’ensuit une batterie de tests pour confirmer l’allergie à l’œuf.

Quand l’intolérance alimentaire
fait de l’ombre à l’allergie

« Ce qui est très compliqué en tant que parent d’enfant avec allergie sévère, c’est la confusion entre allergie et intolérance, précise Nathalie. Quand j’entends un parent parler d’allergie pour une intolérance, je dois vraiment prendre sur moi, car cet amalgame entraîne une banalisation des allergies. J’ai même eu des réactions dubitatives de professionnel·le·s qui ne croyaient pas au choc anaphylactique de Maé. »

Ce sentiment de devoir montrer patte blanche, Isabelle le connaît bien. Maman de trois garçons, tous allergiques, elle témoigne : « J’ai retrouvé mon cadet avec une tarte au riz en main, alors que j’avais bien stipulé à son institutrice qu’il ne pouvait pas être en contact avec les allergènes œuf et lait. Son enseignante ne me prenait pas au sérieux et tournait en boutade les dangers potentiels encourus par mon fils. Ce qui m’a aidée, c’est de pouvoir compter sur un document de mon médecin traitant qui reprenait les précautions à prendre et la procédure à suivre en cas d’incident ».

Si cela s’avère nécessaire, les services d’allergologie peuvent également apporter du soutien aux parents dans le travail de sensibilisation auprès des collectivités. À l’hôpital de Tivoli à La Louvière, par exemple, une infirmière peut être mobilisée à cet effet.

Nathalie Claes, diététicienne pédiatrique à la direction santé de l’ONE, confirme cet amalgame entre allergie et intolérance de la part du grand public comme des professionnel·le·s de la petite enfance : « Lors des formations, j’observe souvent cette confusion entre l’allergie à la protéine du lait de vache et l’intolérance au lactose, alors que ce sont des pathologies complètement différentes. Même une quantité infime de l’aliment peut avoir une conséquence très grave sur l’enfant allergique alors que l’enfant intolérant n’est pas contraint à une éviction complète ».

Tisser des relations avec des partenaires de confiance

Nathalie et son mari se sont forcés à remettre Maé à la crèche dès le surlendemain du choc. « On sentait que si on ne le faisait pas très vite, ça allait être de plus en plus compliqué de le confier à des tiers. Heureusement, on a été mis en confiance par l’attitude proactive de l’infirmière de la crèche ».

« Ce qui compte, c’est vraiment d’apporter une solution rapide, explique Dominique Wauthier, infirmière de la crèche. Avec le pédiatre référent de la crèche, nous avons rappelé les différents symptômes des allergies et nous nous sommes formés à l’utilisation de l’epipen (ndlr : le traitement d'urgence des réactions allergiques sévères) pour maîtriser le dispositif d’urgence. Un tableau a également été transmis aux cuisines pour une bonne prise en compte dans la préparation des repas. »

Aujourd’hui, Maé a 4 ans et cette relation de confiance, Nathalie et son mari ont réussi à la tisser avec d’autres comme les grands-parents, l’institutrice et même plus récemment un organisme de stage. Pour chaque nouveau partenaire, la maman s’assure qu’il se sent en mesure d’assurer cette prise en charge différenciée.

Chez Cesam Nature, organisateur de cours et de stages pour enfants, un formulaire santé doit être remis pour chaque enfant inscrit et 70% du personnel dispose d’un BEPS (brevet européen de premiers secours). « Les parents communiquent bien. En plus de remplir la fiche santé, ils signalent à la personne de référence les précautions à prendre. Depuis plus de vingt ans que nous organisons des stages, en internat comme en externat, nous n’avons jamais déploré aucun incident lié à une allergie alimentaire », explique Coralie Tonneau, coordinatrice des stages.

Même sentiment de confiance chez Florine, maman d’Auguste. C’est à la crèche que son allergie au poisson s’est déclarée. Là aussi, le passage aux urgences confirme une allergie sévère. Le mot d’ordre est clair : éviction complète jusqu’à ses 2 ans.
« Heureusement pour nous, le poisson est plus facile à éviter que le lait ou le gluten. Il y a tout de même eu un incident à la crèche, mais la puéricultrice m’a directement téléphoné pour m’expliquer la situation et me rassurer sur son état. J’ai apprécié le fait qu’elle ait été transparente. »

Vigilance à partager

Si Nathalie a su lâcher du lest au fur et à mesure que son sentiment de confiance s’installait, elle reste pourtant toujours sur ses gardes. « Ce matin, j’ai vu qu’il y avait une vente de glace organisée dans l’école. L’institutrice de Maé est absente. Je suis allée m’assurer auprès de sa remplaçante qu’elle était bien au courant de l’allergie… le message n’était pas passé. C’est compliqué, j’ai l’impression que je dois toujours être sur le qui-vive ».

« Cela démontre l’importance d’une meilleure formation et coordination au niveau des collectivités. Je m’interroge sur le fait que la prise en charge soit suffisamment structurée en Belgique. En France, il existe un PAI (projet d’accueil individualisé) qui assure une coordination entre les différent·e·s professionnel·le·s quant à la prise en charge d’une pathologie ou d’une allergie. Chez nous, il existe des protocoles d’accueil, mais c’est moins formalisé », observe Nathalie Claes.

Le casse-tête des étiquettes

Une fois le diagnostic des allergies posé, Isabelle s’est sentie fort seule face à cette liste à rallonge d’aliments à éviter. Le pédiatre avait été clair quant aux risques encourus, mais la maman ne savait pas très bien comment organiser les courses et les menus. Le travail de déchiffrage d’étiquettes et d’identification des produits ad hoc est colossal et représente une source de stress supplémentaire pour les parents.

Nathalie Claes confirme ce manque de liant à tous les niveaux. « Il arrive encore souvent que le parent se retrouve seul. La collectivité peut prendre le relais, mais cela suppose que le médecin traitant stipule clairement les précautions à prendre et précise une liste d’aliments défendus et autorisés. Au niveau des menus, je conseille aux parents de se faire accompagner d’un·e diététicien·ne spécialisé·e en allergies. Ce qui va permettre de partir des habitudes alimentaires de la famille pour concocter des menus ».

Véritable trouble-fête ?

Nathalie se souvient. « À la crèche, ils font toujours une petite fête à la Saint-Nicolas. Maé avait reçu un petit paquet, évidemment tout ce qu’il y avait dedans, il ne pouvait pas le manger. Mais ce qui était compliqué, c’était la petite fête organisée, il y avait du cougnou, des enfants couraient dans tous les sens en laissant des miettes au sol. Je suis partie après dix minutes parce que c’était ingérable pour moi de vérifier qu’il ne mette rien en bouche et ce n’était pas profitable pour Maé. Ça m’a mis un coup au retour chez moi de comprendre qu’on ne pouvait pas profiter d’un moment convivial comme celui-là ».
Si on n’y prête pas attention, l’enfant allergique peut se sentir rejeté, confirme Isabelle.

Et même quand la volonté est là, cela n’empêche pas l’enfant de se sentir différent et frustré. « Je me souviens de mes fils qui demandaient : ‘Pourquoi est-ce qu’on ne peut pas manger ce qu’on veut ?’ ou de crise de colère parce qu’ils avaient faim et ne pouvaient pas manger ce dont ils avaient envie. C’est très compliqué ».

En savoir +

Les allergies alimentaires touchent 6 à 8% des enfants et apparaissent généralement avant l’âge de 2 ans. L’allergie est une maladie inflammatoire des muqueuses ou de la peau. Elle survient chez des personnes génétiquement prédisposées lorsqu’elles sont en contact avec certaines protéines étrangères : les allergènes.
Au niveau européen, la législation impose que les quatorze allergènes les plus fréquents soient clairement identifiés sur les étiquettes, même s’ils ne se retrouvent qu’en très faible quantité ou qu’il s’agit d’un produit dérivé.

Allergie ≠ intolérance

L’allergie comme l’intolérance alimentaire induisent une réaction négative de l’organisme. Mais l’intolérance alimentaire se distingue par le fait qu’elle affecte le métabolisme et non le système immunitaire. Une personne est intolérante lorsqu’elle ne peut métaboliser une substance suite à une insuffisance ou à une absence de l’enzyme ou de l’hormone chargée de la digérer.

Outils

► Les colles des petits allergiques, une brochure éditée par la Mutualité chrétienne.
► Le Ciriha (Centre d’information et de recherche sur les intolérances et l’hygiène alimentaires) édite des brochures sur les allergies et intolérances.
► oasis-allergies.org est un site qui fournit tous types d’informations sur les allergies.