Passage en néonatologie : parents admis ! / 5

Ne pas avoir son nouveau-né près de soi parce qu’ayant vu le jour prématurément, ayant eu une naissance bousculée ou étant malade, il est hospitalisé dans une unité néonatale est une expérience douloureuse. C’est peut-être votre histoire… La joie du retour à la maison est suspendue. Votre bébé a besoin de soins. Votre quotidien de maman, de papa est fait de préoccupations pour lui, pour sa santé, son bien-être, son futur.

Comment traverser au mieux cette période chargée de stress et d’attente ? Voici des pistes grâce aux regards croisés de la néonatologue Dominique Grossman, chef du Pôle Mère-Enfant au CHIREC (site Delta, à Bruxelles), et de Reine Vander Linden, psychologue en périnatalité.

Pour de nombreux parents, se retrouver dans un service néonatal fait exploser la notion du temps. « C’est long et court à la fois. Le séjour en néonatologie paraît interminable, vous vous demandez quand vous allez pouvoir rentrer avec votre bébé, et en même temps, les journées passent à toute allure et vous avez l’impression de n’avoir rien fait ! », observe la psychologue Reine Vander Linden.
« Il est compliqué, pour l’entourage, de comprendre ce qui se passe dans le service, remarque pour sa part la néonatologue Dominique Grossman. Les parents, surtout ceux dont le bébé est né légèrement prématurément ou arrive en fin d’hospitalisation, subissent souvent des pressions de l’extérieur : l’entourage ne comprend pas pourquoi l’enfant séjourne encore chez nous – "Il pèse 3 kilos, mais que fait-il encore à l’hôpital ?" Oui, il pèse 3 kilos, mais il ne boit rien… Malheureusement, je n’ai pas de pilule miracle. Il faut laisser au bébé le temps de devenir mature. »
Après la sortie, pour les bébés nés très prématurément, un suivi est organisé, et c’est rassurant. Dominique Grossman : « Le plus important, c’est de dépister tôt les problèmes, parce qu’on sait que si on les dépiste tôt et qu’on met en place des stratégies adéquates, on obtiendra des résultats nettement meilleurs. » Pour ne pas être sans cesse dans une vaine attente, il est aussi important de prendre en considération leur âge corrigé, et pas leur âge réel qui tient compte de leur date de naissance.
Le passage en néonatologie laisse des traces. Pas mal de parents ont un attachement particulier à l’unité néonatale où a séjourné leur bébé. Ils gardent le lien. Ils aiment y revenir.

• La néonatologue Anne Pardou, professeure honoraire à l’ULB, a imaginé plusieurs écrits sur la prématurité : Né trop tôt avec Christian Merveille et Josse Goffin, destiné à la fratrie et paru aux Éditions Mijade, Contes pour parents de petits bonshommes et petites bonnes femmes avec Marianne de Grasse, édité par l’Hôpital Érasme-ULB, Si petits, si forts avec Michel Vanden Eeckhoudt, édité lui aussi par l’Hôpital Érasme-ULB, Carnet de voyage de mon bébé né si tôt, Parlez-moi… tendrement et Au creux tendre de la vague des mots, tous trois conçus avec Christian Merveille (ces cinq dernières publications sont à commander via apardou@gmail.com). À travers toutes ces créations, Anne Pardou montre combien il est précieux de parler, chanter, conter, oser la poésie, entrer en connexion émotionnelle avec son bébé né prématurément.
• Dédié tout particulièrement aux frères et sœurs (dès 5-6 ans) d’un prématuré, Le bébé le plus minuscule du monde d’Alia Cardyn et Léa Decan (Éditions Robert Laffont) est un album fort et tendre à la fois. Il n’édulcore rien de ce que perçoit et ressent la jeune héroïne, Charlotte, dont la vie est bousculée par l’arrivée d’une petite sœur née prématurément et qu’elle décide d’appeler… Petit Rat. Tristesse, inquiétude des parents. Ras-le-bol, jalousie de Charlotte. Mais, au fil des pages, la fillette réalise que Petit Rat lui manque… Chacun attend à sa façon que le bébé grandisse, grossisse, jusqu’à son retour à la maison.
• L’association Early Birth, créée fin 2022 (à l’occasion de la Journée mondiale de la prématurité, le 17 novembre), vise à accompagner les parents et les familles (fratrie, grands-parents) d’enfants prématurés, ainsi qu’à soutenir le personnel soignant des services de néonatologie. À l’origine de l’initiative, Laurence Daubies et Philippe Wright, parents d’une petite Faustine née à 30 semaines. Pour eux, lancer cette association était une façon de remercier le personnel soignant qui les avait pris en charge, leur bébé et eux. L’objectif d’Early Birth : récolter des fonds, destinés dans un premier temps au centre néonatal intensif et non intensif du CHIREC (site Delta), à Bruxelles, puis aux autres unités néonatales du pays. Les projets financés et à financer sont variés : cercles de parole pour les parents, coaching en « soins de développement » (soit des soins individualisés adaptés à l’enfant, à partir des signes qu’il donne) pour le personnel soignant, ateliers spécifiques pour la fratrie, groupe Facebook d’entraide pour les parents dès leur retour à la maison avec leur bébé (simplement nommé « Parents de bébés nés prématurés »)…
• Pour des infos sur les soins de développement, la fédération internationale NIDCAP (Neonatal Individualized Developmental Care and Assessment Program).
• Des pistes utiles sur www.hospichild.be, qui regroupe infos et ressources autour de l’enfant hospitalisé en Région bruxelloise.
• D’autres pistes sur www.sparadrap.org, association pour les enfants malades ou hospitalisés.