TDA/H : « Quand il n’est pas sous Rilatine, c’est un tsunami »

La souffrance d’Achille à l’école est un déclencheur : il faut consulter. « On peut parler de TDA/H à partir du moment où il y a souffrance, confirme Pascale De Coster, présidente de l’asbl TDA/H Belgique. Un enfant qui gigote, qui est distrait, qui vit n’a pas un trouble de l’attention, on parle vraiment de trouble à partir du moment où il y a souffrance ». Problèmes d’attention, d’hyperactivité et d’impulsivité sont les symptômes associés au trouble qui engendre des difficultés à moduler pensées, idées, gestes ou émotions.
Un rendez-vous est pris avec une neuropédiatre de Saint-Luc habilitée à poser le diagnostic. « Le diagnostic du TDA/H est clinique et repose sur des discussions avec le ou la patient·e et ses parents. Seul·e·s des neuropédiatres et pédopsychiatres sont habilité·e·s à le faire. Il n’existe aucun test ou prise de sang capable de confirmer ou d’écarter le trouble », explique Pascale De Coster.
Achille a 8 ans lorsque le diagnostic est enfin posé : il est porteur d’un trouble de l’attention associé à de la dyslexie, de la dysorthographie, de la dyscalculie et de la dyspraxie. « Dans 70% des cas, le TDA/H est associé à d’autres troubles de l’apprentissage ou anxieux », confirme Pascale De Coster.
À 8 ans, Achille sait à peine lire, écrit toute une phrase en attaché sans notion de nom ou de verbe. Si pour Irène, enseignante de formation, ce n’est pas une surprise, pour Steve, le diagnostic est difficile à digérer. « J’étais à la fois inquiet et soulagé. D’un côté, je me disais que, pour résoudre le problème, il fallait l’identifier. D’un autre, c’était un peu comme si le diagnostic établissait que j’avais un enfant handicapé ».
Pour Achille, le fait de mettre un nom sur la source de ses problèmes est libérateur. « Certains parents pensent que le diagnostic est la fin du chemin, alors que ça en est le début », prévient Pascale De Coster.
La suite du parcours ? Un traitement médicamenteux est d’abord mis en place. La neuropédiatre prescrit à Achille de la rilatine (psychostimulant de la famille des phénylpipéridines). « On a vu directement la différence. Quand il n’est pas sous Rilatine, c’est un tsunami », observe Irène.
Le couple prend aussi la décision d’aller dans l’enseignement spécialisé. « Ses résultats étaient catastrophiques. Il avait déjà doublé sa 3^e maternelle et un autre redoublement n’aurait pas aidé. Sa confiance en lui était en berne ».

La transition est compliquée à opérer pour le papa qui vit ça comme un nouvel échec. Mais le spécialisé fait mouche. Le fait de se retrouver dans une plus petite classe, d’avoir des exercices et des objectifs individualisés, de pouvoir profiter d’une enseignante formée aux troubles de l’apprentissage profite à Achille qui s’épanouit dans sa nouvelle classe.
« Quand il rencontre quelqu’un, c’est la première chose qu’il dit : ‘Je suis dans l’enseignement spécialisé’. C’est révélateur du fait qu’il s’y sente bien », estime Irène. Fin juin, il est en pleurs à l’idée de quitter l’école et les copains et copines.
« Après coup, je me dis que c’est peut-être la meilleure décision qu’on ait prise », reconnaît Steve. La perspective qu’il puisse réintégrer l’enseignement secondaire ordinaire témoigne aussi de la réussite de la transition.

En plus du traitement et du passage dans l’enseignement spécialisé, le cadre est quelque chose de très important pour un enfant porteur d’un trouble de l’attention. « Il en a besoin et le réclame », explique Irène. Cela ne veut pas dire qu’il ne teste pas le cadre. Récemment, Achille a pris le volant de la voiture d’Irène pour voir s’il pourrait conduire une voiture comme il le faisait avec le tracteur de la ferme voisine. Pour Achille, c’est aussi une manière d’attirer l’attention et de se rassurer en se frottant aux limites.
Autre point indispensable : le renforcement positif. Si l’enfant TDA/H peut exaspérer son entourage par l’énergie qu’il déploie, il fait aussi sans cesse des efforts pour maintenir une attention et contrôler son impulsivité. Steve est très attentif à souligner les forces de son fils.
À 12 ans, Achille vient d’achever sa première création : un banc construit à partir de palettes. La semaine dernière, c’est aussi lui qui a installé le nouveau luminaire du couloir, en digne fils de son père électricien. « Il aime bien quand je lui dis qu’on forme une bonne équipe et qu’on constate ensemble tout ce qu’il parvient à faire pour son âge ».
Pascale De Coster, maman de deux enfants porteurs de TDA/H, se souvient avec émotion de monsieur Georges, un instituteur très attentif au renforcement positif. « Mon fils cadet avait d’énormes difficultés en dictée. Pendant des mois, monsieur Georges ne l’a pas coté et corrigeait en vert. Au bout d’un an, mon fils a enfin eu sa première cote : 5 sur 10, avec les félicitations. Sans cette approche, il ne se serait jamais accroché ».
L’année passée, madame Amandine, institutrice de 5^e et 6^e primaire, avait deux enfants porteurs d’un trouble de l’attention dans sa classe. Grâce à un échange avec les parents et les professionnel·le·s et une formation sur les troubles dys, elle a pu faire certains aménagements pour eux en classe.
Au préalable, notamment pour éviter toute jalousie, elle a expliqué les troubles dys à la classe. Elle a ensuite rencontré les parents pour cerner les besoins spécifiques de chaque cas. Pour l’un, pouvoir s’isoler dans un endroit calme. Pour l’autre, se défouler et courir à l’extérieur. Un ballon spécifique, une balle anti-stress ont complété le tout.
Lorsqu’elle énonce une consigne, madame Amandine nomme l’enfant ou s’assure d’un contact visuel aussi. L’enseignante a aussi établi des routines comme les dix minutes de lecture, la dictée et les contrats à des moments fixes. Pour éviter trop de stimulations, elle ne donne qu’une consigne à la fois et des feuilles épurées de toute source de distraction en police 14.
Mises bout à bout, ces petites améliorations font la différence. Tous ces aménagements, Madame Amandine les a évalués. « Il n’y a rien de pire qu’un aménagement qui ne sert à rien. Chaque cas est particulier, il n’y a pas de solution miracle. C’est à l’enseignant·e de faire sa popote en fonction de l’enfant et de ce qui est efficace pour lui. De mettre les bonnes clés dans les bonnes serrures pour que tout fonctionne », conclut-elle.

* Prénoms d’emprunt

« La base, c’est vraiment la psychoéducation, s’informer sur le trouble et voir ce qui peut être mis en place pour faciliter la vie de l’enfant. Il faut être très attentif à l’estime de soi, c’est là où on trouve le dégât collatéral le plus fréquent. Il faut pouvoir la préserver à tout prix, c’est pourquoi je dis toujours aux parents : quatre remarques positives pour une négative.
Ce qui fonctionne de manière transversale : la définition d’un cadre et de limites claires. La mise en place de routines et les encouragements positifs sont plus que recommandés, car ces enfants doivent toujours fournir plus d’efforts que les autres, ces retours sont indispensables pour qu’ils persévèrent. »

Trois brochures éditées et à commander auprès de l’asbl TDA/H Belgique :

• TDA/H, comprendre et aider son enfant
• TDA/H, comment aider votre élève à développer son plein potentiel ?
• TDA/H, en quelques mots et quelques images