Viser la lune, ça ne lui fait pas peur !

Lou Garagnani est partie de rien. Sans finances, sans réseau, sans expérience, elle a rêvé et créé Le Monde d’Ayden pour jeter des ponts entre le monde ordinaire et celui du handicap. 

On retrouve Lou dans Le Monde d’Ayden de Wavre. Entre l’assemblée générale de son asbl et la sortie d’école de ses quatre enfants, la maman a un créneau à nous consacrer dans son emploi du temps bien chargé. Prix de l’impact en novembre dernier, Prix de l’audace en février, nouvelle implantation prévue en mai à Paris. Dans la vie de Lou Garagnani, tout s’enchaine vite, très vite, depuis qu’elle a donné naissance à son fils Ayden, il y a dix ans.
Le 8 mars 2016, la maman et son nouveau-né embarquent dans un train d’émotions à grande vitesse. Examens, bilans, opérations, les urgences se succèdent autour d’Ayden. Du jour au lendemain, la famille est propulsée dans le monde du multi-handicap. Lou devient infirmière à domicile et aidante proche. Après six mois, elle reprend son travail de manager dans une boutique de prêt-à-porter. Entre le métro, le boulot et le dodo, il y a aussi son aîné, Milo. Elle est en mode survie, parant au plus pressé.
Pendant un an et demi, Lou tient le coup, en pilote automatique. « On n’a pas le temps de se poser pour comprendre ce qui nous arrive. Il n’y a pas de béquille, pas de soutien, rien !  Dès le moment où un médecin vous annonce quelque chose de grave qui impacte la vie de votre enfant et celle de votre famille, il faudrait enclencher un accompagnement psychologique. Les médecins ne sont pas formés à cela. Ils ne savent pas comment faire ».

Un pied dans le monde ordinaire, un pied dans le monde du handicap, Lou évolue entre deux univers. Plaine de jeux, musée, parc, rien n’est adapté à sa famille qui s’agrandit en 2018 avec la naissance d’une petite Marley. La moindre sortie se transforme en fiasco.
Un beau matin, son corps lui dit stop. Impossible de se lever. Arrêt forcé. Lou cumule burn-out et choc post-traumatique. Début 2019, Lou doit reprendre le travail, mais son poste de manager à temps plein lui semble tout aussi inadapté à sa situation familiale. D’autant plus qu’elle se retrouve à ce moment maman solo. Sans travail et avec un enfant en situation de handicap, elle nourrit alors un rêve immense.

« J’avais envie de pouvoir offrir à mes enfants un espace où chacun puisse se sentir bien sans que ça ne s’apparente à un lieu paramédical ».  Lou imagine un lieu qui créerait des passerelles entre le monde ordinaire et celui du handicap. Un projet qui lui permettrait aussi de créer son propre emploi. Dans un cahier, elle griffonne « plaine de jeux inclusive ».
Comment faire sans finances, sans réseau, sans expérience ? « Je n’avais pas un rond, rien ! ». La maman multiplie recherches et démarches. Elle se fait accompagner par plusieurs structures. En mars 2019, elle participe à un atelier organisé par Crédal. Le pas est franchi. Lou monte un plan financier, lance une campagne de récolte de fonds, déniche un lieu, dessine son aménagement et, en décembre de la même année, elle dépose Le monde d’Ayden au Moniteur belge.
Début 2020, après des centaines d’heures de travail en sous-marin, les étoiles s’alignent enfin. « Je sais où je vais et pourquoi je le fais ». Un ancien garage des années 50 sert d’écrin au Monde d’Ayden. Après Uccle, Lou ouvre un centre à Nivelles, puis à Wavre. En cinq ans, la presque quadragénaire se retrouve à la tête d’une enseigne inclusive qui ne demande qu’à grandir. À ses côtés, Ayden regorge d’idées. Il rêve d’une fusée toboggan. Sa maman dessine les plans. C’est d’ailleurs de ce module que Lou pose pour le Ligueur. « J’ai une ambition qui ne fait que grandir, j’ai envie d’offrir plus de lieux inclusifs aux familles ».
Au Monde d’Ayden, l’inclusion est aussi socio-professionnelle : 60% du personnel est en situation de handicap. En plus de créer des débouchés professionnels pour un public souvent délaissé, cela permet aux enfants de s’identifier et se projeter. « Les enfants porteurs de handicap sont clivés dès l’enfance, ils vont dans l’enseignement spécialisé, puis travaillent dans une entreprise de travail adapté. Qu’est-ce qu’on leur propose d’autre ? Ont-ils le droit de rêver à ce qu’ils veulent devenir, à la possibilité de côtoyer la différence ? » questionne Lou. Autant de brèches que la maman a à cœur de combler avec Le Monde d’Ayden. Dans cet espace de jeux où chaque enfant a sa place, tout n’est pas toujours rose pour autant, la pédagogie vient alors à la rescousse lorsque les relations se tendent, le monde « normal » ne se montrant pas toujours enclin à cohabiter. « Le monde du handicap ne se résume pas à la trisomie 21. C’est beaucoup plus complexe. Il faut expliquer pourquoi tel enfant a chipé un gâteau ou pourquoi cet autre ne veut pas partager. On fait tout le temps de l’éducation permanente autour du handicap ». Heureusement, ouvrir des portes et créer des passerelles, Lou sait faire, au propre comme au figuré !