Handicap : une maison passerelle de l’enfance à l’âge adulte

Depuis son ouverture en 2021, la cellule d’accueil À mi-chemin intervient pour faciliter la transition entre ces deux périodes de la vie. Elle assure la prise en charge multidisciplinaire de jeunes à partir de 18 ans et soutient les familles dans la recherche active d'une solution pérenne qui corresponde aux besoins du jeune et de ses proches.
« Il s’agit d’accueil de jour, souligne Frédérique Miserocchi. Nous proposons des activités adaptées, mais les jeunes ont également la possibilité de bénéficier de services extérieurs, comme le passage d’infirmiers et d’infirmières, de logopèdes et de kinés, pour que les parents n’aient qu’à déposer leur enfant et venir le rechercher en fin de journée. La famille, lorsqu’elle rentre chez elle, peut respirer et profiter du bon temps d’être ensemble. »

La petite équipe compte quatre salarié·es, dont deux éducateurs et éducatrices, pour une capacité d’accueil de quatre places à temps plein. Mais la maison est aussi ouverte à celles et ceux qui souhaitent uniquement passer un ou deux jours par semaine.
« La plupart des parents qui nous contactent arrivent chez nous complètement décomposés, sur les genoux, appuie Frédérique Miserocchi. Après un premier échange téléphonique pour essayer de comprendre au mieux la demande des proches, le jeune est d’abord invité à faire un court stage d’intégration au sein de la cellule d’accueil, avant d’être admis pendant trois mois. Si ça se passe bien, et généralement, c’est le cas, alors on poursuit l’accueil pendant un an. Chaque année, on fait le point avec la famille sur la recherche d’une place dans un lieu d’accueil plus durable, car nous restons un lieu transitoire dans la vie de ces jeunes. »

« Les jeunes qu’on encadre ici sont généralement parmi les moins autonomes et les plus dépendants. Déficience mentale modérée à sévère, paralysie cérébrale, épilepsie… Injustement, celles et ceux avec un handicap plus léger disons, trouvent une place ailleurs relativement vite ».
Dans le chef des parents, plusieurs craintes sont observables lorsque leur jeune doit quitter la structure pour enfants. Par exemple, avec les formes de handicap plus sévères, c’est la peur de se voir refuser une place en centre d’accueil qui prend le dessus. Certaines familles attendent alors des années avant même d’essayer de chercher une alternative. Pendant ce temps, elles prennent entièrement en charge l’accompagnement de leur jeune adulte à la maison en faisant se relayer toute la tribu. Les parents aménagent leur temps de travail pour devenir aidants proches (un statut reconnu en Belgique qui ouvre le droit à différents types d’interventions et d’aides financières, ndlr).
« Au-delà de l’inquiétude de ne jamais trouver de place pour leur enfant, ce qui est flagrant chez les familles que je reçois, c’est la peur de mourir avant leur enfant. La question devient alors : ‘Qu’est-ce qu’on va faire de lui lorsqu’on ne sera plus là ?’. La plupart ne veulent pas reléguer la charge sur les autres membres de la fratrie. Le handicap au sein de la cellule familiale est une lourde charge à porter. »

Lors de notre reportage à Beez, l’asbl nous explique que les procédures d’agrément avec l’Agence wallonne pour une vie de qualité (AViQ) sont en cours depuis de longs mois. La structure ne rentrait ni dans les cases de l’accueil pour enfant, ni dans celles de l’accueil pour adultes. Pour être agréée, des travaux pour mettre aux normes l’ancienne habitation familiale, pas adaptée à l’accueil de personnes en situation de handicap, ont dû être réalisés.
Depuis notre visite, les choses ont changé. Fin janvier, l’AViQ a informé l’asbl d’une très bonne nouvelle : le dossier est revenu du cabinet de Christie Morreale, vice-présidente du gouvernement wallon et ministre de l'Emploi, de la Formation, de la Santé, de l'Action sociale et de l'Économie sociale, de l'Égalité des chances et des Droits des Femmes, avec une réponse positive.
« Cet agrément va nous permettre de toucher un public plus large car, aujourd’hui, une journée d’accueil chez À mi-chemin revient à 40€ (dans les centres de jour agréés par l’AViQ, la part contributive demandée aux familles s’élève à maximum 15,22€ ou 20,29€ si la personne bénéficie du transport, ndlr), décrit Frédérique Miserocchi. Ça m’horripile de savoir que certaines familles ne peuvent pas s’offrir nos services, bien que dans ce cas, on se démène toujours pour trouver des solutions via les CPAS. Par contre, je sais que l’agrément va nous faire crouler sous les demandes. »
Autre bonne nouvelle, du côté de la bâtisse à taille humaine qui héberge À mi-chemin actuellement. Il y a quelques temps, un promoteur immobilier projetait d’installer une enseigne de fast-food sur une prairie inoccupée au bout de la rue où l’association se situe. Une parcelle de terre qui borde un axe routier fort emprunté. Heureusement, les habitant·es du quartier se sont rassemblé·es et, avec le soutien de la ville, ont pu échapper à ce projet. À l’époque, Valérie Lessire, coordinatrice de l’asbl, avait déjà en vue d’ouvrir une structure d’accueil pour jeunes en situation de grande dépendance.
« On a proposé l’idée au promoteur qui a directement été très enthousiaste, car notre structure apporte du service dans son complexe immobilier », décrit-elle. À quelques maisons seulement, le gros œuvre doit débuter au printemps 2023. Le projet permettra l’ouverture de douze places au total. En attendant ce nouvel espace, l’équipe continue d’absorber les nombreuses demandes des familles.

* Prénoms modifiés

Malgré des investissements publics importants dans le secteur du handicap (550 millions d’€ par an vont aux centres d’accueil, nous indique-t-on du côté de l’AViQ), de nombreux groupes citoyens dénoncent le manque de places et de solutions alternatives pour les personnes en grande dépendance, tant en Wallonie qu’à Bruxelles.
Côté wallon, un moratoire daté de 1997 interdit l’ouverture de places supplémentaires subventionnées par l’AViQ. « En globalité, on compte 1 200 places pour l’accueil d’adultes avec un handicap sur le territoire wallon, précise Lara Kotlar, porte-parole de l’AViQ. Nous sommes conscients que cela reste trop peu, mais avec ce moratoire dans les pattes, nous ne pouvons pas faire mieux. Néanmoins, nous essayons toujours de répondre aux cas d’urgence. Certaines personnes en situation de handicap peuvent par exemple être accueillies en dehors du moratoire grâce à des places non subventionnées, mais financées via d’autres instances ou sur fonds propres ».

… mais des investissements plus grands pour accorder du répit aux familles

Les initiatives comparables à la structure d’accueil À mi-chemin sont apparemment peu nombreuses en Belgique. On citera tout de même les alternatives résidentielles comme les logements intergénérationnels adaptés. Une option à étudier pour les familles lorsque le jeune avec un handicap fait preuve d’une certaine autonomie.
À Nivelles, par exemple, l’asbl L’Exception vient en soutien aux jeunes en situation de handicap dans la transition entre l’école et la vie active avec le service Tremplin pour demain. Activités citoyennes, accompagnement de jour, l’initiative propose également des studios accompagnés situés au cœur d’une résidence pour personnes âgées.
Par ailleurs, depuis 2014, les services « répit » implémentés par l’AViQ permettent aux familles de souffler un peu grâce à de la garde à domicile, un accueil temporaire en activités collectives ou résidentielles, un dépannage en situation d’urgence… En novembre dernier, afin de répondre à l'augmentation des demandes, le gouvernement wallon a marqué son accord pour augmenter de 3 millions d'€ les budgets alloués au répit.