Loisirs et culture
Jules, 7 ans, victime du cancer, conscient de ses droits
À PARTIR DE 7 ANS
Cet ouvrage est d’utilité publique. En un peu plus de 80 pages, il peut servir à aborder un sujet violent (à plus d’un titre) lorsqu’il s’invite au cœur des tribus : le cancer. Celui qui touche les enfants et frappe de plein fouet leur famille.
Au centre de l’histoire, Jules. Il est âgé de 7 ans et depuis quelque temps ne se sent pas très bien. Fatigue. Vomissements. Ses parents sont séparés. Ensemble, ils décident d’emmener Jules à l’hôpital. Là, les nouvelles ne sont pas bonnes, des « anomalies » ont été constatées et nécessitent des analyses complémentaires. Nouvel hôpital. Autre médecin. Le diagnostic se confirme. Jules développe un cancer.
À partir de là, on suit, au quotidien, la vie du petit garçon. Il y a la prise en charge à l’hôpital, les activités mises en place pour les enfants qui, comme lui, développent une maladie. Il y a les tensions entre les parents, l’incompréhension qui surgit, la tristesse, mais aussi la joie dans les moments de partage, de retrouvailles, de petites victoires sur la maladie.
Les droits des jeunes patient·es
Ce qui fait la particularité de cette bande dessinée, c’est son ambition première qui est de souligner l’importance de faire participer les plus jeunes à leur parcours de soin. Le tout en lien direct avec les droits fondamentaux de l’enfant. Mis en images par Noemie Naoumi, le récit a été écrit par une avocate et docteure en droit, Gaëlle Droz Sauthier. Celle-ci est spécialisée dans le domaine de la protection de l’enfant. Son approche est donc juste, solide et très étayée.
C’est ainsi qu’elle fournit à ses personnages des argumentations qui se nourrissent des conventions internationales et des textes légaux. Ainsi, lorsque surgit la question de dire (ou pas) la vérité à Jules, une protagoniste déclare : « Depuis le temps que la Convention des droits de l’enfant existe, il ne devrait plus y avoir de doute. L’enfant a le droit de savoir ce qui lui arrive et qu’on tienne compte de ses préférences ». Ces certitudes sont mises à l’épreuve sur le terrain. Un médecin réagit à la phrase qui vient d’être prononcée, « Ce matin, j’ai demandé à un petit patient de 7 ou 8 ans si tout était clair, et s’il était d’accord avec le traitement. Mais qui qu’est ce qui se passerait s’il me répondait non ? ».
Ces doutes, ces questionnements, on les retrouve évidemment chez les proches du petit ou de la petite patient·e. Ils sont sources de dissensions, parfois très vives chez les parents de Jules qui doivent accompagner la maladie de leur petiot dans un contexte de séparation. D’où cette culpabilité chez le petit malade qui se sent responsable des disputes entre son papa et sa maman.
Un outil de dialogue
On le voit, une des grandes qualités du livre, au-delà du point d’attention autour des droits de l’enfant, est d’embrasser le vécu de Jules de façon très large, ce qui permet d’ouvrir, à plusieurs niveaux, le dialogue au sein des famille touchées. Voire, aussi, au cœur des équipes médicales qui accompagnent les enfants. Une discussion entre soignants et soignantes montre ainsi que la participation des enfants au processus de soins ne fait pas toujours l’unanimité dans son application quotidienne suscitant débat et prises de position.
Bref, ce livre édité avec l’association suisse Vulgarisation et diffusion est un outil précieux. Il est complété par un petit cahier explicatif. Celui-ci n’est pas complètement adapté au public belge. Il y a notamment toute une série d’adresses et de références typiquement suisses. Qu’à cela ne tienne, nous vous donnons ci-dessous, l’équivalent belge des données que vous pourriez y trouver.
- Et toi, Jules ?, par Gaëlle Droz Sauthier et Noemie Naoumi (Helvetiq)
EN PRATIQUE
Adresses et contacts utiles
- La Fondation contre le cancer : 0800/15 801 (chaque jour entre 9h et 18h). Sur cancer.be, on trouve une carte interactive avec des adresses localisées, un espace dédié au adolescents et jeunes adultes (AJA) ou encore des conseils et outils pour expliquer le cancer aux enfants.
- Children cancer.be : ce site rassemble des informations sur les associations qui s’investissent dans le domaine du cancer des enfants.
- Défense des Enfants International : la section belge de ce mouvement entend protéger et faire progresser les droits de l’enfant. Il a publié un document très complet sur les droits du patient mineur d’âge.
- La Ligue des familles : l’association qui défend les droits des parents conseille les mamans et les papas qui doivent s’organiser pour s’occuper de leurs enfants malades (notamment en aménageant leur temps de travail). Les membres peuvent profiter d’un service sur mesure via la ligne Allo Info Parents.
- Hospichild : un dispositif pour informer et accompagner les parents confrontés à la maladie et à l’hospitalisation de leur enfant âgé de 0 à 16 ans en région bruxelloise.
- ASBL Robin pour la vie : association basée à Liège qui propose, en dehors de l’hôpital, au patient, à la patiente et à l’entourage, en collaboration avec les équipes médicales, une aide spécialisée et adaptée. Elle se consacre à l’accompagnement des adolescents et jeunes adultes. Contacts: 0473/96 47 88 - robinpourlavie.be.
