Quel soutien pour les jeunes touché·es par un cancer ?

On le voit, à chaque constat, Dominique, Patrick et Philippe apportent un élément de réponse avec la volonté de faire bouger les choses. D’où la création de l’asbl Robin pour la vie. L’idée germe dès l’été 2024 et se concrétise l’année suivante. Depuis, les projets s’imaginent, se dessinent, se réalisent. Il est question de brochures, d’ateliers, de séances d’information. Concernant l’errance médicale, une brochure a été rédigée pour les professionnel·les, inspirée notamment par des dispositifs mis en place en Angleterre comme celui qui veut que des examens précis et détaillés soient effectués à partir du moment où le problème n’est pas cerné.
Pour créer des lieux de rencontre, l’asbl s’est orientée vers des ateliers ou encore des rencontres de pair-aidance. Lors d’une de celles-ci, des jeunes en rémission s’expriment : « Comme on aurait eu besoin de ça quand nous étions malades et après ». Patrick souligne : « Ils et elles ont besoin de partager leur vécu, leurs anecdotes et leurs questions. Que ce soit dans la douleur ou dans l'humour. La dynamique, elle vient des jeunes. C'est ce qu'on constate depuis un an ».
Ces rencontres, elles se déroulent en dehors du périmètre hospitalier. « Parce que Robin, comme les autres jeunes qu'on a rencontrés depuis, disent unanimement que, très vite, l'hôpital, tu n'en peux plus, tu n'en veux plus. À part les visites des oncologues et les traitements, Robin, au bout d’un moment, ne voulait plus être reçu par les psychologues de l’hôpital ni participer aux activités proposées dans des groupes de personnes beaucoup plus âgées ».
Pour mener à bien ses projets, l’asbl s’entoure d’oncologues, de professionnel·les pour animer des ateliers spécifiques en devenir (photos, théâtre, jeux vidéo, expression musicale…). Parfois, des profils atypiques sont sollicités, comme Florence Krick, qui est à la fois comédienne et infirmière spécialisée en oncologie. Celle-ci devrait, ainsi, s’impliquer dans un atelier à destination des étudiant·es de la faculté de médecine à Liège.
Objet de ces animations : l’empathie, l’annonce du diagnostic. Car là aussi, les parents de Robin ont identifié des manquements. « Les jeunes décrivent souvent ce moment d'annonce difficile pour eux, parfois très violent. Les soignants n'y sont pas préparés. Or, il existe des protocoles pour le moment même, mais également l’avant et l’après. Trop fréquemment, on se contente d'annoncer le diagnostic, c'est tout ».

Les relations entre les jeunes malades et le corps médical peuvent vite devenir complexes. Dominique avance ainsi l’exemple d’une médecin qui exhortait Robin à ne plus aller sur internet pour essayer de trouver des réponses à ses questions. « Robin rentrait, il retournait sur le web et ce qu’il voyait, c’était super angoissant. Comme il n’était pas censé aller sur internet, il n’osait pas dire ce qu’il avait lu. Un vrai cercle vicieux ».
Pour les familles, les proches, ces relations délicates sont parfois difficiles à vivre, créent de la tension. « Un jour, on lui a dit : ‘Il faut qu'à partir de maintenant, tu arrêtes de poser des questions sans réponse’. Après, j’ai dit au médecin : ‘Vous n'êtes pas obligé d'avoir toutes les réponses, mais il doit pouvoir les poser toutes. Et si vous n'avez pas les réponses, vous n'avez pas les réponses, c’est tout ».
Être touché par une telle maladie à cet âge-là, c’est aussi se confronter à des tabous. La mort, notamment. « Il ne nous disait rien à ce sujet. On était costauds, mais il nous protégeait. Donc, nous n’avons jamais abordé clairement cela avec lui. C’est un regret ». D’où l’idée d’ateliers autour de la mort. « Deux amis de Robin, ainsi que sa sœur, ont expérimenté cet atelier avec nous. Ils et elle nous ont dit que ça leur avait fait du bien ».
La sexualité aussi s’invite dans ce maelstrom d’émotions. Et à cet âge-là, cela peut s’avérer très violent. « Il y a ce moment où on lui a dit ‘Ben, va falloir que tu congèles ton sperme’. Cette annonce a été brutale. C'était en lien avec l'état dans lequel Robin se trouvait. Son état s'était très vite dégradé et ils ont été pris au dépourvu. Il aurait mieux valu qu'il n'y aille pas, ça ne servait à rien, ça n'a pas aidé. Je crois même que ça l'a complètement détruit psychologiquement. Il s'est senti comme un simple rouage de protocole à ce moment-là ».
Dans leur projet, les parents de Robin peuvent compter sur les ami·es de leur fils, très marqué·es par le départ du jeune homme. « Il y en a qui vivent toujours avec une douleur », explique la maman. Le soutien est là, solide et réciproque. « Ces jeunes sont à l’initiative d’une série d’actions qui ramènent des sous dans les caisses de l’asbl. Tournoi de tennis, paddle, jogging… ». Ces rentrées sont bienvenues. Les aides sont peu nombreuses, tout au plus un petit apport régional en début de processus. Les autres coups de pouce institutionnels sont en suspens. Les parents restent positifs dans leur combat : « On se dit que, peut-être, de là où il est, Robin nous aide ».

► robinpourlavie.be – Contact : 0473/96 47 88 ou info@robinpourlavie.be

Les besoins spécifiques des adolescent·es et jeunes adultes, touché·es par un cancer, sont bien connus de Sabine Devaux et Manon Le Roux des Cliniques universitaires Saint-Luc. Elles racontent.

La première est coordinatrice de soins en hématologie et oncologie pédiatrique, la deuxième est onco-hématologue, pédiatre et responsable du projet AJA. Toutes deux officient à Saint-Luc, où s’est développé, depuis 2023, un centre d’expertise axé autour de cette problématique. L’hôpital faisait partie d’un projet plus global regroupant cinq autres établissements. Ce projet, on le verra plus loin, a été bloqué par des soubresauts juridico-administratifs.
« Un AJA, par définition, c'est ambivalent, explique Manon Le Roux. C'est une période de transition où on n'est plus tout à fait enfant, où on n'est pas encore tout à fait adulte. Ces jeunes n'ont vraiment pas leur place en pédiatrie entre les trotteurs et les stickers de Pat'Patrouille. Et ils ne sont pas non plus à leur place dans une unité adulte, entourés de personnes qui ont une moyenne d'âge de plus de 60 ans. D’où l'intérêt d'essayer de proposer des centres d’expertise qui leur sont propres ».
 « Ces besoins spécifiques commencent dès l’annonce du diagnostic », détaille Sabine Devaux. Celle-ci insiste sur la nécessité de laisser aux AJA des possibilités de choix « pour qu’ils restent maîtres des petites décisions qui vont faciliter la prise en charge ». Ensuite revient cette question de cet âge entre-deux. « Il s’agit d’évaluer leur profil psychosocial pour identifier s’ils ont besoin d’une structure pédiatrique ou d’un pur accompagnement adulte. Cela va au-delà du critère d’âge ou de la scolarité, tout dépend du parcours du jeune. Un jeune émancipé en secondaire qui vit en coloc sera sans doute plus ‘adulte’ qu’un jeune de 21 ans qui a toujours besoin du soutien permanent de ses parents ».
Comme le papa et la maman de Robin, nos deux interlocutrices insistent sur les questions de sexualité, d’intimité. Mais aussi, sous un angle plus générationnel, de genre et de consentement. « Avant quand vous alliez chez le médecin, il vous disait de faire quelque chose, vous le faisiez. Maintenant, de nombreux jeunes vous le disent clairement : ‘Je n'ai pas donné mon consentement pour que tu m'injectes un médicament’. Cette notion de consentement, il faut la prendre plus que jamais en considération ».
Sur l’accompagnement médical, Sabine Devaux insiste aussi sur l’importance du suivi. « À cet âge-là, on se sent fort, puissant. On a autre chose à faire que d’aller à l’hôpital. La santé, c’est la dernière des préoccupations. Le suivi, le respect des traitements demandent une attention constante. Surtout lorsque le jeune est isolé, sans soutien parental ».
Dans son témoignage, la maman de Robin pointe sur le sentiment de solitude ressenti par les jeunes en hôpital. « C’est une réalité, explique Sabine Devaux. C’est vrai que dans notre hôpital, par exemple, il n’y a pas un service dédié aux AJA. En revanche, ils et elles peuvent s’approprier certains espaces mis à leur disposition pour discuter, échanger. C’est dans cette optique que nous avons lancé, par exemple, des ‘apéros AJA’ où ils se rencontrent autour d’un jus de fruits, d’un café. C'est important de développer des endroits où ils peuvent se poser. Sinon, ils sont décalés socialement pour longtemps, voire toujours. Quand ils ont la possibilité de rencontrer des pairs, franchement, ça leur fait toujours énormément de bien. C'est un pari pour l'avenir, lorsqu’ils seront guéris, ils seront mieux psychologiquement, plus aptes à reprendre leur place dans la société ».

En Belgique, on estime que, chaque année, près de 1 800 jeunes âgé·es de 16 à 35 ans se voient diagnostiquer un cancer. Entre 2004 et 2022, ces diagnostics ont augmenté en moyenne de 0,8% par an avec, malheureusement, pour ces jeunes malades, un pourcentage de guérison qui ne s’est pas amélioré.

En écho aux constats posés par les parents de Robin, on découvre au fil de nos recherches une proposition de résolution déposée au Parlement fédéral. Listant les besoins spécifiques des AJA, elle préconise « une organisation structurelle de la prise en charge des adolescents et des jeunes adultes atteints d’un cancer ».
En 2023, la cause semble avoir été entendue. Frank Vandenbroucke, ministre de la Santé, se félicite de la mise en place de six centres d’expertise, établis dans des hôpitaux, dont les équipes de référence seront financées. « Nous allons offrir aux adolescents et aux jeunes adultes atteints d’un cancer des soins de qualité et adaptés à leur âge, afin d’améliorer leur qualité de vie pendant et après le traitement ». Budget estimé : 1 200 000€ par an.
Le projet est censé percoler dans les autres établissements hospitaliers. « Ces équipes apporteront leur expertise et leur soutien – au plan médical comme au plan psychosocial – aux équipes de soins et de traitement dans leur propre établissement, mais aussi dans d’autres hôpitaux et dans le cadre des soins primaires ». Las, ce financement ne durera finalement qu’un an et demi.
En juin 2025, le Conseil d’État casse le financement du dispositif à la suite de plaintes déposées par des hôpitaux qui estiment avoir été exclus du dispositif lors d’une procédure trop peu transparente. Le Conseil d’État pointe une mauvaise base juridique.

Une attente inconfortable
« Évidemment, cela fragilise l’initiative, nous indique-t-on dans un des hôpitaux concernés. Lorsqu’un projet tel que celui-là n’est pas financé, on sait qu’il risque de ne pas survivre à d’éventuelles coupes budgétaires ». Du côté de la Fondation contre le cancer, on regrette aussi ce contretemps. « Nous sommes tout à fait convaincus de l'importance, de l'utilité d’un dispositif comme celui-là, déclare An Lebacq, experte en soins et soutiens à la Fondation. Nous sommes vraiment très déçus qu’il se soit arrêté d'une façon si abrupte. L'impact pour le patient est très négatif, mais aussi pour les équipes AJA, les professionnels de la santé dans les différents hôpitaux qui doivent gérer leur budget, réallouer leurs propres ressources. C’est d’autant plus pénible que nous n’avons pas encore une idée du moment où la nouvelle convention sera active ».
Interpellé en commission de la santé au Parlement fédéral, en septembre 2025, le ministre Vandenbroucke a en effet évoqué une nouvelle convention « qui devra déboucher sur des directives organisationnelles pour les soins destinés aux AJA ». Ici, plus question d’une sélection préalable d’hôpitaux (ce qui a torpillé le projet), tous les établissements peuvent adhérer à la convention. « Sur la base des résultats de la nouvelle convention, un nouveau cadre légal pourra être conçu pour des critères de qualité ».
Mais voilà, pour l’instant, il n’y a pas vraiment d’agenda communiqué pour ce cadre. « Nous essayons de sensibiliser le cabinet, de montrer l'urgence d’un tel projet. Mais nous nous sentons un peu impuissants », souligne An Lebacq. Ce que veut absolument préserver celle-ci, c’est la façon dont la précédente convention a été élaborée. En écoutant les jeunes patients et patientes. En tenant compte de leurs préoccupations, de leurs besoins spécifiques. Un travail de longue haleine qu’il s’agit de valoriser.
En attendant, l’annulation de la décision par le Conseil d’État brouille les cartes temporelles et confère une sensation de mois perdus. D’autant que, parallèlement, un « plan cancer » s’élabore et suscite aussi des questions face à la lenteur de sa rédaction finale. « Je suis convaincue qu’en coulisses, l’Inami et le cabinet sont occupés à faire redémarrer le projet, mais c’est un processus très élaboré. C’est une bonne chose, mais ça prend beaucoup de temps ».
Aux Cliniques universitaires Saint-Luc, cette attente est inconfortable. Là, malgré la disparition du financement, la direction a décidé de poursuivre le projet, sur fonds propres. Sabine Devaux, coordinatrice de soins en hématologie et oncologie pédiatrique, s’en réjouit. « Pour le moment, c'est chouette, notre institution nous soutient, mais combien de temps cette position sera-t-elle tenable ? Là, on ne lance plus de nouveaux projets en plus des autres en cours, parce qu’il n’y a pas de certitude de les pérenniser. C’est un peu râlant, parce qu’on voit vraiment le bénéfice qu'on apporte aux jeunes patients. Si ça devait s'arrêter, ce serait vraiment dommage ».