« On sort de là, on est perdu. La seule chose qu’on sait, c’est que c’est grave »

Solange, Valérie, Romain ont en commun d’avoir un enfant porteur d’une maladie orpheline. Parce qu’elles sont rares, leurs maladies ont été difficiles à diagnostiquer. Ce parcours fait d’errance et d’incertitude appelle un soutien psychologique qui fait encore souvent défaut.

Décembre 2017, Solange et Kevin ont rendez-vous avec la neurologue. Après onze mois d’attente, les tests génétiques ont parlé. Lou, 2 ans, est atteinte d’ataxie-télangiectasie. Un terme alambiqué pour expliquer les pertes d’équilibre et toutes ces choses qui ne tournent pas rond depuis sa naissance. C’est une des ataxies les plus graves. Enfin un nom auquel se raccrocher. Mais il sonne creux. La médecin n’en dira pas plus. Solange ose une question. Est-ce que sa fille pourra travailler un jour ? Peut-être, répond la toubib évasive. L’entretien s’arrête là.