Société
Un père fier et engagé pour changer le regard sur le handicap
Réalisateur, blogueur, producteur, manager, impliqué jusqu’au cou dans le monde du handicap, Luc Boland ajoute désormais la casquette d’auteur à son compte. Il vient de publier La folle épopée de Lou B. Un artiste hors normes, un livre qui retrace le parcours de son fils.
Pas évident de trouver un créneau dans l’agenda de Luc Boland, tant il multiplie les casquettes et les combats pour plaider la cause du handicap. Il nous reçoit dans les bureaux de sa fondation du côté de Watermael-Boitsfort. Une tasse de café dans une main, le téléphone dans l’autre, Luc Boland est un sexagénaire aussi hyperactif que sollicité. Les appels et coups de sonnette qui entrecoupent l’interview l’attestent.
Depuis deux ans, le papa de Lou B. a mis certains engagements sur pause pour raconter leur folle épopée. L’histoire de Lou : vingt-six ans de vie résumés en 403 pages. Avec en conclusion de l’ouvrage, un message : « Je rêve d’un monde qui donne le droit fondamental à tout un chacun d’Être ».
« J’aimerais qu’on considère Lou comme un artiste à part entière. C’est effrayant comme le handicap est stigmatisé. Quand vous passez un entretien d’embauche, l’employeur s’intéresse à vos compétences. Avec le handicap, c’est tout le contraire, la société se focalise sur le verre à moitié vide ». Heureusement pour Lou, ses parents décident de prendre le contrepied.
Avancer à tâtons
Ce n’était pourtant pas gagné d’avance. Les preuves sont là. Implacables. 1 200 pages d’archives témoignent avec fidélité du passé compliqué. En replongeant dans son histoire, Luc Boland n’en revient pas du chemin parcouru. « On vient de loin ». Diagnostiqué aveugle et autiste, Lou est porteur du syndrome de Morsier, une pathologie méconnue. Privé de la cloison entre ses deux hémisphères cérébraux, il passe 90% de son temps dans sa bulle aux côtés de personnages imaginaires. Luc et Claire sont contraints d’avancer à tâtons. Sans mode d’emploi.
Ajoutés à cela les comportements incompréhensibles de Lou, les regards insistants des adultes, l’isolement et le manque de reconnaissance de leurs compétences parentales, c’est le coup de grâce. Le papa sombre dans la dépression en 2003. Il a pourtant conscience de faire partie des chanceux. Ceux qui, dans l’adversité, restent à deux. « Le taux de divorce est de 55% environ, mais dans les familles touchées par le handicap, il monte à 70-80% avec, dans la majorité des cas, des mamans solos qui doivent renoncer à leur emploi ».
« Quand vous passez un entretien d’embauche, l’employeur s’intéresse à vos compétences. Avec le handicap, c’est tout le contraire, la société se focalise sur le verre à moitié vide »
En guise de catharsis, Luc Boland nourrit un projet de documentaire, mais Claire, sa compagne, est mal à l’aise avec la médiatisation de leur vie privée. Le couple trouve un compromis et le papa commence un blog. Suite à son succès, Claire accepte l’idée du documentaire. Le papa se jette à corps perdu dans Lettre à Lou. Il croit dans la force de frappe du cinéma. « Le cinéma a un pouvoir fabuleux. Prenez un film comme E.T., jusque-là, tous les films sur les extra-terrestres étaient construits sous le prisme de la peur de l’autre, E.T. a complètement changé la donne. »
Le docu donne du courage. Inspire. Change le regard sur le handicap. Leur histoire comme levier de changement. Luc renoue ainsi avec son rêve d’enfant. « Tout petit déjà, je rêvais de changer le monde. D’enlever le nez rouge de tristesse sur les visages. C’est lié à mon vécu d’enfant, à ma maman ». Avec Lou, le rêve de Luc a trouvé une orientation.
Sortir la tête hors de l’eau
Dans la sphère familiale, les choses bougent aussi depuis que Lou a posé ses doigts sur un piano à l’âge de 6 ans. De quoi donner raison à la philosophie de vie du verre à moitié plein. Plus qu’une passion, Lou a un don. Avec la musique, son syndrome se mue en joker. Progressivement, l’enfant déploie ses ailes. Le livre retrace cette épopée musicale faite de rencontres, de concerts, d’émissions télé. Autant d’épisodes qui injectent un supplément extra à l’ordinaire du fils et du père. Avec pour corollaire de gonfler l’estime de soi de Lou. « La musique l’a sauvé. Chaque fois qu’il jouait, il s’ancrait dans le réel ».
Les progrès ne se cantonnent pas au champ musical. En 2017, Lou achève une scolarité laborieuse sans diplôme en poche. Ses perspectives ? Un emploi dans une entreprise de travail adapté ou une place en centre de jour. Luc Boland veut envisager autre chose pour son fils.
Grâce à une équipe de bénévoles et de professionnel·les, il crée la « kiffschool », un enseignement individualisé à domicile. Les progrès sont au rendez-vous. Sa capacité de concentration se muscle, sésame pour engranger de nouveaux savoirs. Véritable ascenseur, la « kiffschool » lui donne accès aux langues, aux sciences et même à la philosophie. Progressivement, Lou pose un regard, partage un avis, entretient une conversation.
Luc Boland conclut : « Il ne faut pas avoir peur de demander de l’aide. C’est le plus difficile, surtout quand on essuie beaucoup de refus. Il faut se battre, ne jamais lâcher et oser demander, sinon on se replie sur soi-même ».
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