Vie pratique
Anna, petite trisomique, est une surprise de la vie. Dans sa famille, on ne l'attendait pas ainsi. Trois ans après sa naissance, sa maman, Lucie, nous raconte l'extraordinaire aventure vécue pour accueillir cet enfant singulier. Entre choc, acceptation, évidence de la vie, peurs et joies.
Croquer pour la première fois dans un croustillon à la foire. Rire aux éclats devant un daim sous la neige. Préparer son cartable pour entrer en 1ᵉ maternelle. Déranger tous les tiroirs de la cuisine. C'est la vie sans souci d'Anna, 3 ans.
Sur les réseaux sociaux, la maman de la petite Namuroise raconte en photos et en « stories » ses défis et plaisirs simples qu'elle vit en famille. Ses yeux marron nous sourient. Sa bouille rose et réjouie est à croquer. Sa bonne humeur, elle, est savoureusement contagieuse chez ses « followers ». « Anna, petite fille EXTRA », c'est son nom de profil, sous la plume malicieuse de sa maman, au passé de journaliste. D'abord Facebook, ensuite Instagram... Anna n'est pas influenceuse. Anna est « extraordinaire ». Par la narration d'un quotidien « pas si ordinaire que cela » sur internet, ses parents, Lucie et Greg, digèrent un événement qui s’est révélé vraiment inattendu.
Car derrière ces joyeux clichés d'internet, en coulisses, ce fut la panique. À la naissance de la petite fille, il y a eu beaucoup de peurs. « Peur d'Anna. Et peur pour Anna », comme le racontent ses parents. Tout un équilibre familial et intime a dû se reconstruire pour accueillir la trisomie au cœur d'un couple, d'une fratrie.
Noël 2021 : diagnostic en surprise
Le réveillon de Noël et son lot de surprises ! La première : une naissance survenant plusieurs semaines à l'avance. Accouchement spontané à l’hôpital. Tout le monde se porte bien. Mais Anna a un secret bien gardé... Et ses petits yeux en amande pourraient éveiller des soupçons. Lucie et Greg l'ont bien vu, dès le premier jour. Ils gardent cette observation pour eux. La trisomie est exclue, pensent-ils. Le test de dépistage prénatal (le NIPT test, fiable à 99,9 %) était négatif. Les échographies normales. « C'était donc hors des champs du possible pour nous. Clairement », se souvient Lucie. Jour 3 à la maternité : la famille s'apprête à rentrer pour déboucher le champagne. Une pédiatre fait son entrée dans la chambre. « Vous avez remarqué ? Son petit orteil est collé à l'orteil voisin », montre la médecin aux parents qui n’avaient pas relevé la chose. « Mais pas d'inquiétude, il ne faudra pas l'opérer pour ça ». Ouf ! « L'implantation de ses oreilles est basse, vous voyez ? », ajoute la pédiatre. Les parents d'Anna restent perplexes. « Ses yeux sont en amande, non ? ».
Bam. « Là, notre franc tombe. C'est bon. On a compris... », raconte la maman. L'annonce est maladroite. Mais Lucie comprend, par la suite, que la situation est très rare. Le personnel soignant n'y est pas préparé, même au cœur d'une maternité. Ce diagnostic qui n'ose pas encore se nommer (dans l'attente de l'examen du caryotype) fait l'effet d'un électrochoc. « Je tombe dans un gouffre », se souvient-elle.
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Le deuil dans l'accueil
Aux émotions ambiguës se mêle de la culpabilisation. « On pense directement à la mort. À notre propre mort, alors qu'on donne naissance. Que deviendra-t-elle lorsqu'on disparaîtra, nous, ses parents ? Et qui voudra d'elle ? Ces questions nous ont pris immédiatement. » Lucie et Greg ont pleuré. Beaucoup. « L'acceptation a été très difficile pour moi. C'est moche, mais j'ai eu un moment de rejet par rapport à elle. Je tiens mon bébé contre moi, et je m'en veux tellement de pleurer... Je reçois la vie et je dois faire un deuil. Celui du bébé tant attendu. Même ce prénom, Anna, nous l'avions imaginé pour un autre enfant ».
Les peurs qui traversent alors le couple se bousculent. « Comme la peur d'être reclus. De ne plus avoir de vie sociale... Ce qui s’avérera être loin de la réalité. Puis la peur d'être parents à vie. On se projette vite dans le futur ».
Arrive une seconde annonce : celle de la surdité profonde liée à une anomalie génétique chez Anna. « Ce fut un second électrochoc. Sourde et trisomique ? C'était juste impensable ! Là, on s'est vraiment demandé comment on allait faire pour éduquer cet enfant... J'étais fâchée, dans le déni. Je ne voulais pas entendre que ça pouvait bien se passer. Tout est arrivé trop vite ». Bien sûr, Lucie et Greg se sont demandé si les choses se seraient mieux passées en l'apprenant à l'avance. « Découvrir le diagnostic de la trisomie durant la grossesse, ça me semble plus compliqué parce qu'alors, on a le choix. Mais aurions-nous fait le choix de la garder ? Selon les statistiques, 98% des trisomies diagnostiquées mènent à une interruption de grossesse. Heureusement, nous n'avons pas eu à choisir. Mais on n'a pas pu se préparer ».
Des bouées, une BD
Quelques jours après l'annonce, Greg ouvre les yeux de Lucie. Le papa accepte rapidement la situation. Lucie l'observe faire des gazouillis à la petite. « Regarde-la comme elle est belle !, lui dit-il. Profites-en, c'est notre dernier enfant. On ne pourra rien changer. Alors acceptons-la ainsi. Sans traîner. Et donnons-lui toutes ses chances ». Ce fut un déclic pour Lucie. « Mon mari, mes enfants et les gens autour de moi m'ont raccrochée à la vie ». Puis, les mots qui font du bien ont pu être entendus par les parents. « Il faut penser au moment présent. Arrêter de se projeter. Profiter. Tout va bien pour Anna ».
Parmi les bouées lancées par leur entourage, une BD leur est offerte par leur sage-femme, Ce n'est pas toi que j'attendais. « Et c'est vraiment ce qu'on a ressenti ! », se rappelle Lucie. L'auteur, Fabien Toulmé, dans son récit autobiographique, y relate l'incidence sur sa vie de la venue au monde de sa fille Julia, porteuse de trisomie 21. « Comment faire pour changer son schéma mental pour accueillir cet enfant qui est là, sous vos yeux. Car il faut y aller, directement ! Avec toutes les questions d'accompagnement et de suivis médicaux qui démarrent là, dès la naissance ». Alors Greg et Lucie donnent à Anna tout l'amour et la tendresse dont elle a besoin pour s'épanouir, parallèlement aux prises en charge spécifiques.
Le relais dans le couple
178, c'est le nombre de rendez-vous médicaux et paramédicaux cumulés par Anna durant sa première année : neuropédiatre, kiné, logopède, psychomotricité, ORL... Histoire d'être examinée sous toutes les coutures. Pour organiser cet agenda de ministre, Lucie a dû faire une croix sur son évolution de carrière, travaillant à mi-temps, avec un mi-temps de parent-aidant. « Le temps-plein est resté pour mon mari, au salaire plus élevé. Le choix s'est fait ainsi ».
Si les suivis médicaux ont désormais trouvé un rythme de croisière, la charge mentale ne laisse pas de répit aux parents. « Étant donné ses particularités, on peut difficilement faire garder Anna. Elle fait trop de bêtises et ne retient pas les consignes. Elle n'a aucune notion du danger ! ». Dans la vie d'un couple, le handicap peut avoir l'effet d'un ouragan. D'emblée, Lucie et Greg se sont questionné·es : « Tu vas partir ? Non. Et toi ? Non plus... 70% des couples confrontés au handicap se séparent, et je comprends ça ! », raconte Lucie, imaginant la possibilité de souffler une semaine sur deux. « Heureusement, nous ne tombons jamais dans le gouffre au même moment. On prend le relais pour laisser l'autre respirer ».
Espiègle et joyeuse, avec son p'tit truc en plus, « elle attire les regards et la sympathie des inconnus, davantage qu'un autre bébé, observe la maman. Elle brise les barrières quand on sort. Elle sort du lot. Mais on veille à l'équilibre dans la fratrie. Chacun a sa place. Elle n'est pas la mascotte. Et puis, dans nos prises de tête avec nos deux ados, elle amène de la légèreté. Rien n'est grave pour elle. Elle n'est jamais grognon. Elle est heureuse ! ».
ZOOM
Une page pour positiver
Ouvrir une page Facebook dans laquelle Anna se raconte, voilà une autre « bouée de sauvetage » à laquelle Lucie a pu se tenir. « Anna, petite fille EXTRA » a été créée un 21 mars, Journée mondiale de la trisomie, lorsqu'Anna avait 3 mois.
« Donner des nouvelles d'Anna à notre entourage, c'était la première intention. Pour briser la glace. J'imaginais nos connaissances gênées de nous poser des questions. Ce qui s'est révélé faux... La gêne semble inexistante. En retour, les gens, même inconnus, ont été extrêmement gentils. Cette chaleur humaine m'a fortement aidée. Puis en écrivant en 'Je', au nom d'Anna, je regarde la vie avec ses yeux plutôt qu'avec les miens. Parler en son nom, ça m'a aidée à réaliser que la vie, elle est jolie ! Anna n'est pas chez nous par hasard. La grossesse est arrivée par bonheur après deux fausses couches et trois années d'essais. Nous allions arrêter d'essayer. Finalement, elle passe au travers du test de dépistage. Elle arrive pour Noël. Je dis merci, car elle est là, pleine de vie. Elle nous étonne par sa capacité à évoluer. Elle avait un truc à apporter chez nous ! »
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