Enfant autiste, parent équilibriste

On imagine combien les parents d’un enfant porteur d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) peuvent se sentir perdus. Ils vivent mille questions à tout instant. Et ce, déjà avant que le diagnostic soit posé.

On imagine combien le livre L’autisme de mon enfant. Du diagnostic à l’accompagnement (Racine) peut être précieux au quotidien pour des parents désemparés face aux particularités de leur enfant autiste. Malgré la complexité du sujet, il leur offre à la fois de la clarté et de la nuance.
D’où notre envie d’échanger avec celles qui ont coordonné cette œuvre collective : Anne Wintgens, professeure à l’UCLouvain, responsable du Centre Ressources Autisme des Cliniques universitaires Saint-Luc, et Adeline Hanzir, logopède spécialisée dans l’évaluation et l’accompagnement de la communication chez les enfants avec TSA. Autour d’elles, onze co-auteur·es – neuropédiatre, pédopsychiatre, psychologues, neuropsychologues, logopède, kinésithérapeute-psychomotricienne et assistante sociale. Preuve, s’il en fallait, de l’intérêt d’une équipe pluridisciplinaire autour de l’enfant avec TSA et de sa famille.

Autisme. Une réalité multiple. Ce n’est pas pour rien qu’on parle de spectre de l’autisme : celui-ci renvoie à des profils très hétérogènes en termes de développement (avec ou sans langage, avec ou sans déficience intellectuelle) et à des signes très variables en intensité. Chaque enfant avec TSA est unique.
Une définition globale ? Le trouble du spectre de l’autisme est un trouble du neurodéveloppement qui apparaît dès la petite enfance. Il affecte prioritairement la communication et les interactions sociales. Il se caractérise par des comportements répétitifs, des sensibilités spécifiques, des intérêts restreints, rappellent nos interlocutrices. L’enfant avec TSA a un mode de fonctionnement particulier, sur les plans développemental, communicationnel, social, moteur, cognitif.
« L’autisme n’a rien à voir avec des choses que les parents auraient faites ou n’auraient pas faites », insiste Anne Wintgens. Ses causes exactes ne sont pas totalement connues. On sait qu’elles sont multiples et que certaines sont génétiques. « Cela reste un questionnement et une souffrance pour beaucoup de parents : ‘D’où ça vient ?’, ‘Pourquoi nous ?’ ».

Retard dans le développement du langage ou absence de langage. Rigidité de pensée (cela se traduit par des idées fixes… ou de la persévérance). Pensée axée sur les détails et privilégiant le visuel. Sensibilité spéciale aux bruits, aux lumières, aux textures. Difficulté à gérer les émotions. Etc. Malgré leur singularité, les enfants avec TSA partagent un même faisceau de particularités, à des degrés divers. « Même chez les enfants bien outillés, qui sont oralisants, des tendances similaires s’observent, note Adeline Hanzir. Leur communication reste fragile, ils doivent faire des efforts pour entrer en relation ».
Alors, comment amener l’enfant à vous regarder dans les yeux ? Comment l’aider à comprendre ce que vous lui demandez ? Pourquoi ne joue-t-il pas avec les autres ? Pourquoi veut-il toujours faire les mêmes choses et de la même façon ? Etc.
L’ouvrage reprend cinquante et une questions/réponses de ce genre, hyper-concrètes. « Il est le fruit de notre expérience clinique de plus de vingt ans dans notre centre de référence, explique Anne Wintgens. Les questions sont celles que les parents nous ont le plus souvent posées et auxquelles nous avons cherché avec eux des réponses qui soient compréhensibles et adaptées à leur vie au quotidien ».
À la base du livre : les fiches que l’équipe avait l’habitude de distribuer aux parents. Elles ont été enrichies avec les groupes de parents mis en place depuis un peu plus de deux ans. « Les parents se soutiennent les uns les autres. Nous aussi, nous apprenons d’eux. Ils nous ont transmis plein de petites choses qui les aident au quotidien », partage Adeline Hanzir. Si le livre traite de leurs difficultés, il s’appuie aussi sur leur créativité.

Des messages forts en ressortent. Par exemple, l’enfant avec TSA fait de son parent un réel équilibriste qui avance sur un fil. À ce dernier de trouver, sans cesse, le juste milieu entre s’appuyer sur ce qui rassure l’enfant et le stimuler pour qu’il gagne en autonomie. Pour qu’il s’épanouisse…
Cette attitude d’équilibriste demande de l’observation et de l’inventivité. De la patience et de la persévérance. Adeline Hanzir : « Face à un enfant avec TSA, il faut beaucoup répéter les choses. Cela ne marche pas du premier coup. Mais, au final, cela porte ses fruits ». Et là, valoriser les petits progrès compte.
D’où l’importance pour le parent de ne pas se sentir seul face aux défis à relever. De pouvoir s’appuyer sur une (ou plusieurs personnes) qui endosse(nt) le rôle de coordinateur dans le suivi de l’enfant. Anne Wintgens : « Qu’importe la discipline : neuropédiatre, pédopsychiatre, pédiatre, psychologue, logopède… Ce qui est essentiel, c’est qu’il y ait une cohérence et une collaboration des différent·es intervenant·es autour de l’enfant ».
Le livre met en avant les forces de l’enfant avec TSA. Adeline Hanzir : « Les difficultés envahissent parfois tellement le quotidien familial que les parents en oublient un peu les chouettes moments passés ensemble et les ressources de leur enfant ». Le plaisir partagé. Anne Wintgens : « Ce point nous tient particulièrement à cœur. Le parent a des attentes, il se lance des challenges. Au risque de faire l’impasse sur ce plaisir partagé. Or, c’est ce qui donne de la force à l’enfant, et au parent ».
Enfin, la place des frères et sœurs et celle des grands-parents ne sont pas négligées. Pour eux et elles aussi, comprendre permet de s’adapter au mieux.

• L’autisme de mon enfant. Du diagnostic à l’accompagnement, sous la direction d’Anne Wintgens et d’Adeline Hanzir (Racine). Illustrations de Catherine de Brye.

• Le petit guide illustré de l’autisme. (Se) comprendre, (se) reconnaître et vivre avec ! de Fanny Terrisse, psychologue clinicienne et psychothérapeute, elle-même diagnostiquée autiste à l’âge de 28 ans, « après des années à me questionner et à me demander pourquoi j’avais toujours l’impression d’être ‘à côté’ » (Albin Michel). Le livre s’adresse aux personnes autistes ou qui pensent qu’elles pourraient l’être, ainsi qu’à leur entourage (proches et professionnel·les). Il attire l’attention sur des processus particuliers, comme le masking (ou camouflage), soit « les stratégies conscientes ou inconscientes que beaucoup de personnes autistes développent pour paraître ‘comme les autres’ ». Ou le burn-out autistique, soit « une forme d’épuisement profond qui ne concerne pas seulement la fatigue physique, mais aussi tout le fonctionnement cognitif, émotionnel et sensoriel. Il survient souvent après des mois, voire des années, à s’adapter, à masquer, à tenir coûte que coûte dans des environnements trop exigeants ou trop stimulants ». Il regorge de conseils et d’outils pratiques qui permettront aux personnes autistes de mieux comprendre leurs besoins afin de mieux ajuster leur environnement.
• Parlera, parlera pas ? Autismes et langage, sous la direction d’Armelle Barral, psychologue clinicienne et psychanalyste, et de Bernard Golse, pédopsychiatre et psychanalyste (Érès). Elle et lui sont respectivement secrétaire générale et président de la CIPPA (Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes et membres associés s’occupant de personnes Autistes). La question contenue dans le titre est, en général, « douloureuse et centrale » pour les parents. Cas cliniques et recherches sont au cœur du livre qui est d’abord destiné aux professionnel·les. À travers des contributions issues de différentes disciplines, il fait le point sur les conditions qui mènent au langage verbal. Il rappelle que communiquer ne se réduit pas à (se) parler. Il relate des expériences originales. À (re)découvrir, par exemple : le journal papier Le Papotin et l’émission de télévision Les rencontres du Papotin (diffusée sur France 2), deux formidables produits culturels pour le grand public, réalisés par des adultes ayant des troubles du spectre de l’autisme, dans un hôpital de jour de la banlieue de Paris.
• Terminons par deux livres jeunesse, qui ne traitent pas directement de l’autisme mais qui, avec une folle tendresse et une empathie certaine, permettent de mieux appréhender la différence chez l’autre. Si difficile de Raúl Nieto Guridi (La Joie de lire) invite les 6-8 ans à se mettre dans la peau du jeune héros qui est mutique, hypersensible, timide à l’excès. « Quand je sors de chez moi, tout est difficile ». Dire bonjour au boulanger. Répondre au chauffeur de bus. Appeler les enfants en classe. Bref, faire surgir les mots. « C’est peut-être à cause du bruit. Le bruit rend tout si difficile ». Les illustrations – des traits, hachures, aplats noirs et colorés – disent le tumulte vécu. L’autre album, pour les 5 ans et plus, c’est parce que parce que parce que d’aͶͶe herbauts (Casterman). Un long poème dédié à la sœur de la narratrice, « un peu différente » : « Dans la tête de ma sœur poussent des herbes folles ». Le titre, qui se répète telle une ritournelle, indique l’impossibilité de tout expliquer. Les mots sont soutenus par des peintures chatoyantes, dans lesquelles le chat de la maison familiale sert de guide…