Vie pratique

Deuil périnatal : cet impératif choix des mots justes

Illustrations : Jérôme et Harmony

Harmony, Jérôme, Louison et Ernest. Quatre prénoms, une famille. Et cela même si Louison est devenu une étoile un jour d’août 2019, jour de sa naissance. Son petit frère, Ernest, lui est né début de cette année. Ses parents témoignent de leur vécu, notamment sur scène. Pour faire œuvre utile.

Une fois le seuil franchi de la maison d’Harmony et de Jérôme, un joyeux babil se fait entendre. Le petit Ernest, couché sur le dos, se trémousse sur son tapis de jeu. Ses yeux gourmands captent les regards et l’attention. Il sourit tandis que ses petons et ses menottes participent à une petite chorégraphie improvisée. Autour de ses oreilles, deux petits appareils amplifient les sons.
« Ernest, il est sourd profond bilatéral. Comme je le dis assez crument (ma mère déteste quand je dis ça), il est sourd comme un pot. Mais cette image parle plus aux gens que les termes cliniques. Ernest n’entend quasi rien. En cabine audio, lors des tests à l’hôpital, quand tout vibre et que nous, on est avec des casques audio pour se protéger, Ernest a juste un sourcil qui se lève. »
Harmony lance un regard tendre et amusé vers son petit bonhomme qui essaye d’attraper le micro que je lui tends.
Ernest aura 1 an au mois de janvier. À un âge où le monde se limite souvent à la famille ou à la crèche, Ernest, lui, ajoute à ce périmètre l’univers médical. Chaque semaine, se cumulent deux séances de logopédie, une séance de psychomotricité, une séance de kiné. Tous les mois, il y a ces passages en cabine audio pour mesurer l’évolution. Et puis, de temps en temps, les rendez-vous chez le chirurgien pour voir si on envisage des implants ou pas. « La parentalité et ses surprises. Mais on est ravis qu’il soit là, on n’en voudrait pas un autre ».
Juste au-dessus du tapis de jeu d’Ernest, il y a un tableau lumineux où sept lettres forment le mot Louison. C’est le prénom du grand frère d’Ernest, né en août 2019. Celui-ci est à la fois fort présent et terriblement absent au sein de la petite famille. Louison a fait un passage éclair sur terre.
« Ce jour-là, sous ma douche, je lui avais parlé, je lui avais dit que lui et moi, on allait se rencontrer bientôt. C’est arrivé, oui, mais pas comme nous l’aurions voulu ». Inquiète de ne plus le sentir bouger comme d’habitude, Harmony se rend à l’hôpital avec Jérôme. L’enfant est là, mais son cœur ne bat plus.

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