Marie, maman et malade

Dans le salon, Marie règne en maîtresse. « Le salon, c’est vraiment la seule pièce où je demande que ce soit rangé comme j’aime ». Didier opine du chef. « J’ai dû batailler pendant des années pour avoir le droit d’avoir un bureau en désordre ». Même son de cloche chez Florence.
Lasse de voir sa mère ranger sa chambre, elle décide un jour de la fermer à clé. « C’était un moyen d’en parler en douceur. Lorsqu’elle l’a constaté, j’étais à l’école, elle a eu le temps de réfléchir à pourquoi j’avais fait ça. On a pu en discuter calmement à mon retour ». Pour que sa mère perde cette habitude, Florence maintient sa chambre fermée quelque temps. Aujourd’hui, la méthode a porté ses fruits.

Depuis que la maladie s’est déclarée, Marie apprend à vivre avec. Pour elle, c’est l’instabilité qui reste le plus difficile à vivre au quotidien. « Je peux être très bien et puis, tout d’un coup, très mal ». Conjoint et fille confirment. « On ne peut jamais anticiper les réactions qu’elle aura. Parfois, quelque chose qui, pour nous, est complètement anodin déclenche chez elle des réactions fortes, et inversement ».
Pour Marie, son trouble de la personnalité a trouvé sa source dans son enfance. Marie grandit au sein d’une fratrie nombreuse sous la coupe d’un père très autoritaire. « Je pense que le point de départ, c’est ça. Il a écrasé mon caractère. Pareil pour mes frères ». Et puis, il y a cet oncle qui, lors des visites chez les grands-parents, lui propose des dragées en échange d’attouchements. « J’avais 6 ans. J’ai essayé d’en parler à ma mère, mais elle m’a dit qu’il ne fallait pas, que c’était du passé ».
C’est un peu plus tard que Marie commence à se prendre pour une de ses amies. « J’ai déclenché un trouble de la personnalité, j’avais envie d’être une autre ». L’oncle s’en prend également à d’autres enfants de la famille. Un procès est ouvert. Marie souhaite témoigner, mais sa maman, empêtrée dans le déni, fait la sourde oreille. « J’aurais voulu m’exprimer, car, moi aussi, il m’a fait du mal et je n’ai jamais pu ».
Adolescente, Marie parvient difficilement à exprimer et gérer ses émotions. Lorsqu’elles sont trop fortes, elle prend l’habitude de s’automutiler.
Quand Marie rencontre Didier, la chape de plomb qui l’écrase disparaît tout d’un coup. Mais les traumatismes longtemps tus font encore des dégâts. La première crise, Marie s’en souvient comme si c’était hier. C’était il y a vingt ans. « J’adorais mon travail en maison de repos et puis, du jour au lendemain, je n’ai plus supporté ».
Le point de rupture ? Une remarque d’une personne âgée dont Marie s’occupe. « Elle m’a dit : ’Occupe-toi de ton fils plutôt que de t’occuper de moi’. Je souffrais justement de ne pas voir mon fils comme je le voulais, il avait 4 ans et vivait principalement chez son père ». La critique fait l’effet d’une bombe, Marie quitte instantanément son poste et n’y reviendra plus jamais. « Ça a disjoncté dans ma tête. Sa remarque est venue réveiller une souffrance enfouie en moi ».

La maladie n’empêche pas Marie et Didier d’avoir des projets. Ils se marient, puis deviennent les heureux parents d’une petite fille. Florence est en maternelle quand une nouvelle crise se déclenche. Dans ces cas-là, Didier doit faire preuve de sang-froid, parler d’une voix calme et se montrer rassurant. Surtout ne pas toucher Marie. Elle pourrait se sentir agressée et réagir violemment. « Quand elle est en crise, ce n’est plus elle. Il n’y a plus de off, plus de limite », confie Didier. Marie acquiesce. Lorsque Marie représente un danger pour elle-même, comme pour ses proches, une surveillance permanente - que ne peut assumer Didier – est nécessaire. Pour Marie, l’hospitalisation est alors obligatoire.
À l’évocation des crises, Florence s’en remémore une qui l’a marquée. À l’époque, elle a 10 ans. « Je rentre seule de l’école. J’appelle maman quand j’arrive, mais pas de réponse. Puis, en m’avançant vers la cuisine, je vois des trainées de sang au sol et je retrouve maman en pleurs, avec un couteau en main. Elle s’était entaillée les deux avant-bras ».
Du haut de ses 10 ans, Florence prend conscience du danger. Elle décide de prendre le couteau des mains de Marie pour la protéger, puis se met en quête de compresses pour soigner ses blessures. Avant d’appeler son père en renfort.
Depuis la première crise de Marie, vingt ans ont passé. Deux décennies qui ont permis au trio de mieux appréhender ces moments difficiles, de reconnaître les signaux avant-coureurs et surtout de chercher du soutien auprès de professionnel·les. « Avec le temps on y arrive. Je vois tout de suite dans son regard, son comportement, sa manière de se tenir, rien n’est plus pareil. Depuis que je suis toute petite, j’ai appris à décoder ma mère », explique fièrement Florence.
Autre facteur positif, Marie et sa famille ont toujours parlé ouvertement de la maladie et ont su s’entourer de bonnes personnes. « On n’a jamais été dans le déni. Au fil des années, on a pu compter sur le soutien indéfectible de certain·es ami·es, quand il y en a qu’on n’a jamais revu·es. La maladie a fait le ménage autour de nous », explique Didier.
Certain·es fidèles issu·es du secteur médical ont pu orienter Marie vers de bon·nes professionnel·les de la santé mentale. C’est ce qui lui permet aujourd’hui d’avoir un traitement sur mesure, vraiment bien dosé. « Ce que je prends fonctionne très bien sur moi, mon comportement est vraiment stabilisé. On a trouvé aussi une formulation qui libère en continu, de jour comme de nuit ».
Grâce à leur capacité à bien s’entourer, Marie et Didier ont aussi tissé un fort réseau dans le voisinage. Pharmacienne du coin, boulanger un peu plus loin, coiffeur sont autant de portes que la famille peut pousser en cas de besoin.
La maladie a fait aussi un peu de ménage autour de Florence. Du haut de ses 15 ans, elle pose un regard lucide sur la maladie mentale dont souffre sa mère. « Si mes ami·es n’acceptent pas ma mère comme elle est, alors qu’ils/elles partent. Elle n’a pas choisi sa maladie. Avec le temps, j’ai appris à vivre avec ».

*Prénoms modifiés

Depuis janvier, Florence, la fille de Marie, peut compter sur une ressource supplémentaire dans son réseau. Créée en 2019, l’asbl Étincelle offre un soutien aux enfants et aux jeunes dont un proche est en souffrance psychique. Actuellement, une quarantaine de jeunes en bénéficient à Bruxelles et en Wallonie.
« On part toujours de ce que l’enfant ou le jeune amène, explique Maïté Urbain, psychologue au sein de l’asbl. On s’adapte à l’âge de l’enfant aussi. Pour les plus jeunes, on fonctionne beaucoup à partir d’un support, comme le livre ou le dessin, pour questionner l’enfant sur ce qu’il voit, ce qu’il entend, ce que ça génère en lui. Notre démarche est vraiment d’accompagner l’enfant pour coconstruire les réponses dont il a besoin. »
Étincelle offre un espace-temps où l’enfant peut parler librement de ce qu’il vit à la maison sans se sentir jugé. L’association ne propose pas de prise en charge thérapeutique. Au besoin, elle renvoie vers d’autres professionnel·les.