Soigner l’avenir des jeunes aidants-proches

Quand on a moins de 26 ans, prendre soin d’un·e proche en déficit d’autonomie peut laisser des traces à vie. Focus sur la réalité des jeunes aidants proches et sur ce qui bouge pour eux en Wallonie.        

Maé, qui a aujourd’hui 20 ans, n’est pas près d’oublier le mois de décembre 2022. Elle était alors en 7^e année professionnelle dans une école secondaire namuroise. Sa mère venait d’être opérée d’un cancer du sein. « Je me souviens que le 26 décembre, j’ai dû me dépêcher d’aller à la pharmacie chercher des pansements parce que ma maman n’en avait plus assez, raconte-t-elle. On habitait seules toutes les deux. Pendant le traitement qui a suivi, c’est donc moi qui l’aidais à se laver, à se changer, etc. Quand j’allais chez mon papa le week-end, je n’étais pas tranquille. Je me disais par exemple : ‘Pourvu qu’elle ne doive pas ouvrir un bocal’. Parce qu’elle n’en avait plus la force ».
Ce qu’a vécu Maé, d’autres jeunes aidant·es-proches en font l’expérience, enchaine Maxime Delaite, directeur de l’asbl Aidants-Proches, où nous les rencontrons tous les deux : « On parle de jeunes jusqu’à 25 ans qui, de manière régulière et significative, apportent une aide à un proche en déficit d’autonomie physique ou psychique. La plupart aident un parent malade, handicapé ou souffrant d’assuétudes. Mais la personne aidée peut également être un frère ou une sœur ». La situation diffère d’une famille à l’autre, précise-t-il, selon que le déficit d’autonomie est temporaire ou permanent, ou encore selon la composition de la famille.

« Ces jeunes prennent souvent le relais en s’occupant de leurs frères et sœurs, en gérant les factures, les démarches administratives, les courses, la cuisine, etc., poursuit-il. Il y a aussi, comme l’expliquait Maé, toute une dimension de stress, d’inquiétude à l’idée de laisser la personne seule. Souvent, ils doivent prendre des petits boulots pour compenser la perte de revenus du ménage. Ils sont contraints d’assumer de véritables responsabilités d’adultes avant l’âge. Tout cela se fait au détriment d’une certaine insouciance, mais également au détriment de leurs études, donc de leurs chances d’avenir ».

Comme beaucoup de jeunes dans cette situation, Maé est longtemps restée très discrète sur ce qu’elle vivait à la maison : « Je ne voulais pas que ça se sache trop, que ça change mon quotidien à l’école ou que les gens se fassent des réflexions ». Ses ami·es les plus proches étaient cependant au courant, ainsi qu’une de ses profs, qui l’a épaulée : « Je savais que je pouvais me tourner vers elle. Et elle savait que si je ne rendais pas un travail à temps, ce n’était pas forcément volontaire. Elle en tenait compte. J’ai aussi eu la chance d’avoir une famille qui me soutenait ».

« Le jeune ne va pas forcément en parler autour de lui parce qu’il n’a qu’une envie, c’est d’être un jeune comme un autre, commente Maxime Delaite. C’est particulièrement vrai lorsqu’il s’agit de maladies psychiques ou d’assuétudes, parce qu’elles suscitent une certaine gêne. »
Comme tou·tes les aidant·es-proches, les jeunes ont tendance à mettre leur propre santé de côté, ajoute-t-il : « C’est compliqué de se reconnaître soi-même comme aidant proche, parce qu’on se voit le plus souvent comme le frère, la sœur ou l’enfant de… ».
« Je ne me suis jamais obligée à aider ma maman, confirme Maé. Ça me paraissait naturel et normal. Je n’allais pas la laisser sans rien faire ». Mais après une première année très intense, elle a pris conscience de ses propres limites : « On s’en rend compte plus tard, quand tout se calme ». Orientée par sa mère, la jeune fille a heureusement pu bénéficier d’un suivi psychologique, une démarche qui l’a beaucoup aidée.

Quand on lui demande si elle a un message à faire passer aux adultes confronté·es à un·e jeune dans sa situation, elle répond sans hésiter : « Écoutez-les ! ». Si elle témoigne aujourd’hui, c’est pour les aider en faisant connaître leur réalité.
« Les aidants-proches sont très peu connus, et les jeunes encore moins », renchérit Maxime Delaite. L’asbl Aidants-Proches, dont l’objectif est non seulement de les soutenir, mais aussi de contribuer à leur reconnaissance par la société et les pouvoirs publics, dispose depuis janvier 2024 d’un financement du Fonds social européen (FSE) lui permettant de porter une attention particulière aux jeunes.
« On se rend compte qu’il faut avant tout conscientiser les professionnels qui encadrent ces jeunes (dans les écoles, les clubs de sport, les services d’aide à la jeunesse…) à leurs vécus et à leurs besoins, pour leur permettre de les identifier et de les accompagner ». La reconnaissance du statut d’aidant·e-proche ne donne accès qu’à des avantages très limités pour les jeunes concernés, regrette-t-il. Tout en se réjouissant de premières avancées du côté des universités wallonnes (voir encadré).
Maé, qui a eu la chance de trouver du soutien, est à présent soulagée : sa mère va mieux et elle-même a pu venir à bout de ses études et de ses stages. Mais la manière dont elle envisage son avenir professionnel n’en est pas moins impactée. « Il m’a fallu un an pour décompresser. Ensuite, j’ai repris des études d’assistante vétérinaire, qui me permettront d’être salariée. Quoi qu’il arrive, j’aurai donc un filet de sécurité. Parce que, dans mon secteur, le garnissage, il y a très peu d’offres d’emploi. Et en tant qu’indépendante, au moindre problème, ça devient plus compliqué ».

• En Wallonie, l’asbl Aidants-Proches propose une permanence d’écoute et d’information par téléphone (081/30 30 32) et via le site wallonie.aidants-proches.be
• À Bruxelles, une de ses associations sœurs, Jeunes & Aidants-Proches, propose un soutien spécifique aux jeunes de la capitale : jeunesaidantsproches.be

Selon une étude récente menée par la Mutualité chrétienne et l’Université de Liège auprès des écoles secondaires de la province de Liège, 20% des élèves sont aidant·es-proches. Parmi ces jeunes…

• La majorité (61%) sont des filles
• 1 sur 2 n’en ont parlé à personne à l’école
• Près d’1 sur 2 s’occupent de son père ou sa mère
• La probabilité d’avoir doublé une année est deux fois plus élevée

Source : Jeunes et aidants-proches : des chiffres pour témoignage (2023

Depuis la rentrée 2025, l’ULiège et l’UMons proposent aux étudiant·es aidant·es-proches un assouplissement de leur parcours académique, à l’image de ce qui se faisait déjà à l’ULB. En pratique, ils et elles doivent d’abord s’adresser à leur mutuelle pour remplir une déclaration, avec l’accord de la personne aidée. Un dossier de demande doit ensuite être remis à l’université, en toute confidentialité. Une fois reconnu·es, ils et elles peuvent bénéficier d’un encadrement personnalisé, d’aménagements pédagogiques et d’avantages logistiques. À l’ULiège, ces étudiant·es ont également droit à 20 séances gratuites d’accompagnement psychologique.
En réalité, il s’agit tout simplement d’étendre à ces jeunes le statut d’étudiant·es à besoins spécifiques, déjà applicable à d’autres catégories d’étudiant·es (comme les femmes enceintes, les jeunes parents…). L’asbl Aidants-Proches espère donc que la démarche de ces universités fera des émules dans tous les établissements de l’enseignement supérieur, ainsi que dans l’enseignement obligatoire. Elle plaide aussi pour qu’il y ait dans chaque école un·e référent·e formé·e pour les écouter et se faire leur porte-parole lors des conseils de classe et délibérations. En attendant, Maxime Delaite conseille aux jeunes d’aller trouver le service social de leur école pour expliquer leur situation et voir ce qui est possible. Il invite par ailleurs les établissements qui souhaitent en savoir plus à contacter l’association.
« Beaucoup de ces jeunes font des choix d’études qui leur permettent de gagner rapidement un peu d’argent, ou doivent combiner un travail d’étudiant avec leur rôle d’aidant-proche, qui équivaut parfois à un travail à mi-temps, constate-t-il. Car qui dit proche-aidance, dit plus de frais et moins de rentrées ». C’est pourquoi l’association demande également qu’un soutien financier soit mis à disposition de ces jeunes, sous la forme de bourses d’études automatiques et d’allocations familiales majorées. « Car un jeune qui doit négliger, interrompre ou orienter sa scolarité, par contrainte plutôt que par aspiration, compromet aussi ses chances d’avenir ».