Autisme : Sandrine et Ulysse, un combat (extra)ordinaire

Inclusion d’enfants et d’ados en situation de handicap, en situation sociale précaire, en situation d’exil, mises à la marge de notre société pour des raisons religieuses ou ethniques… Ces expériences peuvent être portées par des associations comme par des individus, pourvu qu’elles puissent apporter des infos, des adresses utiles, des pistes, un mode d’emploi, à ceux et à celles qui aimeraient mettre en place des projets similaires.

Sandrine élève seule son fils Ulysse, 5 ans, atteint du trouble du spectre autistique. Cette battante trouve ses propres solutions chaque jour, avec amour, force et courage. Nous savons qu’elle n’est pas la seule dans ce cas. À travers son parcours, nous tenons à saluer la détermination de chaque parent.

Depuis la naissance d’Ulysse, Sandrine, sa mère, l’élève seule. Après maints tâtonnements pour trouver une crèche, le personnel encadrant commence à observer quelques signes singuliers. La maman enchaîne cliniques et hôpitaux : Saint-Pierre, Saint-Luc et enfin l’Huderf où l’on parle d’autisme.
Comme deux avis valent mieux qu’un, elle consulte un pédopsychiatre qui confirme le diagnostic. « Après des mois dans le flou, je suis hyper soulagée. Quand on met des mots sur une maladie, on se sent mieux. »

L’odyssée d’Ulysse

Ulysse a alors 3 ans. Sandrine entend parler de Parhélie, un centre psychiatrique pour enfants et adolescents. Ulysse doit y être tous les jours, avec des horaires parfois contraignants. Comme il n’y fait aucun progrès, il est décidé en concertation avec le centre que le petit bonhomme peut passer deux jours dans une école communale. Encore faut-il en trouver une.
Après de nombreux refus de part et d’autre, Ulysse est finalement accepté à l’école Saint-Jean-Baptiste-de-la-Salle, à Saint-Gilles. Il y est bien, grâce à un directeur très humain. Mais il est aussi perturbé par l’intermittence entre le centre et l’école.
Entre-temps, le bilan autistique est établi. On parle de dysharmonie évolutive et d’angoisse archaïque. La maman entend parler d’une école à pédagogie active qui se crée à Saint-Gilles. Elle se présente avec le bilan d’Ulysse à la directrice. Celle-ci est très enthousiaste à l’idée d’une expérience inclusive, en classe d’accueil.
Les premiers mois sont difficiles. Ulysse éprouve beaucoup de difficultés à s’intégrer. Puis, petit à petit, il s’ouvre aux autres et se fait des amis. Sandrine, elle, est patiente et prend le temps d’expliquer aux parents méfiants le parcours de son fils.
À la fin de l’année, en concertation avec le centre PMS, la directrice et les enseignantes, il est convenu qu’Ulysse peut rester dans l’établissement. À condition qu’il passe directement en 3e année et que sa mère recrute pour la rentrée suivante une assistante maternelle qu’elle devra payer de sa poche, 10 euros de l’heure. Elle se renseigne auprès des écoles d’éducateurs spécialisés et recrute la perle rare qui s’occupe d’Ulysse et des autres enfants tous les matins.

Débrouillez-vous

Un nouveau bilan tombe. Cette fois, on évoque le trouble du spectre autistique. « Il aura fallu trois ans pour obtenir avec précision son diagnostic », révèle Sandrine. Un long chemin durant lequel la jeune maman a apprécié un encadrement de qualité, mais aussi pas mal de failles : « On doit se débrouiller seul tout le temps. Il y a de gros soucis de coordination. Il existe plein de choses intéressantes, mais non répertoriées ». La maman évoque aussi des acteurs du terrain parfois flottants, entre rencontres imposées et aides difficiles d’accès.
Sandrine dénonce également une discrimination par l’argent et le temps. Elle aimerait que les congés parentaux et le crédit-temps s’adaptent à ce type de situation. « Je touche 400 euros par mois d’aides qui ne couvrent pas la totalité des frais. Est-ce que tous les parents consacrent cette somme aux soins de leurs enfants ? On n’en sait rien. Il n’existe aucun suivi sur la façon dont cet argent est dépensé. »
L’avenir d’Ulysse ? Dès le début, son école a fait savoir qu’elle ne pouvait l’intégrer en primaire. Il lui faut donc un enseignement adapté pour la rentrée prochaine. Alors, contre vents et marées, Sandrine s’acharne à trouver une solution. Avec l’appui du PMS, elle a identifié plusieurs enfants de la commune de Saint-Gilles qui sont sans solution, comme Ulysse. Une idée l’obsède : créer une classe qui leur serait consacrée.
« Les locaux existent, l’échevin est O.K., mais il nous renvoie vers la Fédération Wallonie-Bruxelles. Je gratte à la porte de la ministre Joëlle Milquet pour aller au plus vite, réunir les professionnels et obtenir des financements. J’en suis là, je n’ai pas le choix. Mon fils n’a que 5 ans, il s’est déjà cogné deux crèches, trois écoles et, malheureusement, ce n'est pas terminé. Mais j’irai au bout ».