Fratrie : résiste, prouve que tu existes

Les frères et sœurs d’un enfant en situation de handicap ont des choses à nous dire. Et aussi une place à revendiquer une place auprès de leurs parents, de leurs proches, des professionnel·le·s. 

Éléonore et Élise sont amies d’enfance. Entre elles, la complicité est immédiate. Elles partagent un même vécu, toutes deux sont sœurs d’un enfant porteur de handicap. Enfants sages, elles ont le sentiment d’être un peu dans l’ombre. Surtout, ne pas prendre trop de place. Muriel Loncin, psychologue et thérapeute qui accompagne depuis plus de vingt ans les familles et institutions pour personnes porteuses de handicap, confirme : « Il y a une tendance chez les fratries à se mettre dans l’ombre pour ne pas surcharger les parents. Les fratries vivent des choses singulières. S’y intéresser, c’est mettre en lumière ce qui est tu. »

Décharger la barque

Chez les enfants, la difficulté réside dans le fait de vivre des choses que l’on ne peut pas partager avec d’autres. Difficulté encore accrue vers l’âge de 10-12 ans lorsque l’enfant prend conscience du regard des autres et peut ressentir de la honte. Comme l’atteste Kevin, aîné d’un enfant sourd : « Les gens se retournaient sur notre passage, intrigués par ce petit boîtier que Denis portait sur le dos. Cela me mettait en colère ». Honte de l’autre, honte pour l’autre, honte d’avoir honte. La barque se charge…

Conscientes de cet enjeu de sortir les fratries de l’ombre, Élise et Éléonore créent une plateforme de soutien : Fratriha. L’asbl organise des rencontres et des groupes de paroles à l’attention des fratries, enfants et adultes (voir encadré). Concernée au premier chef, Éléonore confirme l’intérêt de ces espaces de paroles : « Ils sont d’autant plus importants qu’ils sont rares. Avec Élise, j’ai le droit de dire tout ce que je ressens, tout ce que je pense, d’exprimer mes colères, mes peines et mes joies liées au handicap de ma sœur sans être jugée ».

Maëlle Delhaise, psychologue au sein de l’asbl, explicite l’importance de cette prise en compte des fratries : « L’enfant n’a pas choisi la situation, mais y est confronté directement. Cela peut déclencher beaucoup d’émotions : colère, tristesse, culpabilité, etc. Les frères et sœurs ont besoin d’être soutenu·e·s, entendu·e·s et reconnu·e·s. D’autant qu’ils souffrent d’un manque d’attention et d’écoute ».

Quitter le nid et penser « l’après-parents »

L’âge adulte amène aussi son lot de difficultés. Quitter le foyer familial est une étape compliquée. Le jeune valide culpabilise de partir vivre sa propre vie. Trouver un équilibre entre la prise de responsabilités et la possibilité de construire sa propre vie, tel est l’exercice compliqué qui incombe aux fratries.

Autre moment crucial : l’après-parents. « À l’âge adulte, la fratrie prend conscience de la charge qui va lui revenir. Le besoin de dialogue est énorme à ce moment charnière. Souvent les parents n’osent pas aborder le sujet de peur de charger la fratrie, mais ne rien dire est encore pire. Il y a un réel besoin de dialogue ouvert pour organiser cet après-parents », explique Muriel Loncin.

Le revers positif de la médaille

Être frère ou sœur d’un enfant porteur de handicap amène aussi du bon. Débrouillardes, autonomes, matures sont autant d’adjectifs qui qualifient ces fratries. Leur vécu les ouvre davantage à l’autre, à la différence. Avec un frère ou une sœur différent·e, la relation peut aussi être très pure, dépourvue de toute superficialité. Au contact de cet autre extraordinaire, la fratrie apprend aussi à persévérer, s’accrocher, relativiser, mesurer sa chance, vivre plus intensément.

Clémentine Rasquin

L’avis de…
Muriel Loncin, psychologue

La prise en compte des fratries

La qualité prime sur la quantité. « La fratrie a besoin de garder une relation non teintée du handicap avec son parent ». Garder des moments d’exclusivité est primordial. Que ce soit sous la forme d’un rituel au moment du coucher, d’une sortie régulière ou occasionnelle en tête-à-tête ou l’organisation de l’anniversaire de l’enfant. À chacun de trouver la formule et la fréquence qui lui convient. 

S’ajuster à chaque fratrie. Dans certaines familles, l’enfant joue un rôle d’aidant proche très important. Dans ce cas, il importe de le reconnaitre et de le remercier pour son aide : « Merci d’avoir aidé ton frère au moment du repas, sans toi j’aurais mis beaucoup plus de temps. Ton aide m’est précieuse ». À l’inverse, certains prennent de la distance. « Il ne faut rien forcer. Si on ne force pas, la relation peut se créer plus tard. Parfois cela passe par des ruptures complètes. J’observe beaucoup de fratries qui partent à l’étranger, c’est une manière pour eux d’oser vivre pleinement leur vie. Le parent doit pouvoir aussi accepter ce choix ». Dans un cas comme dans l’autre, la communication est primordiale.

Charité bien ordonnée commence par soi-même. « Si le parent va bien, la famille va bien, fratrie y compris ». Parents, veillez à vous ménager du temps, à vous accorder des activités plaisir, à oser demander du relais. Prenons le cas d’une famille avec deux aînés et le cadet porteur de handicap. Si la mère se sacrifie et porte seule le handicap de son enfant, cela engendre de la culpabilité chez les autres membres de la famille. Les aînés ne s’autorisent pas à vivre leur vie. Pour prendre soin de l’autre, il faut prendre soin de soi.

Zoom

Trois projets fratries

Soutenir les fratries, telle est l’ambition de l’appel à projets lancé en 2018 par la Fondation Roi Baudoin. Coup de projecteur sur trois de ces projets.

• « Mon baluchon » de Fratriha. Aborder le sujet du handicap dès le plus jeune âge, oui, mais comment ? Avec « Mon baluchon ». Destiné aux fratries entre 6 et 10 ans, le sac contient une sélection de livres et un coloriage géant. Anatole, Lucie, Édouard emmènent parents et enfants dans leurs mondes. Cette mise à distance permet de libérer la parole, d’oser poser des questions, de mettre des mots, de se confier. Le baluchon est à commander en ligne (Coût d'envoi : 6,90€ + participation financière libre des familles).
• Les Ateliers Indigo proposent un stage fratrie (sans l’enfant en situation de handicap) autour d’un projet de bande dessinée. Particularité du projet : l’absence de texte. Exprimer par le dessin le quotidien, les ressentis, les scènes de vie, sans y mettre les mots, tel est le défi posé par l’équipe Indigo. En 2018, une dizaine de jeunes entre 8 et 23 ans se sont prêtés au jeu et ont réalisé une série de planches.
• Les stages du SAP (service d’aide précoce) et des Jeunesses Musicales du Brabant wallon. Deux fois par an, les deux organisations mettent en place des stages fratries. Au programme : activités musicales, arts graphiques, psychomotricité. Et ce, à destination de l’ensemble de la fratrie. Stage d’une semaine au printemps et pendant les vacances d’été. Dès 3 ans et jusqu’à 12 ans. Infos et inscriptions : 02/653 36 11