Santé et bien-être
Cette rencontre se passe du côté de Nassogne, un mercredi après-midi, à la table de Toni, 15 ans, et de sa famille. Si Christine, sa maman d’accueil, a répondu à notre appel à témoignage, c’est parce que ce jeune homme à l’énergie tourbillonnante est atteint d’achondroplasie, une maladie osseuse rare, responsable de la forme la plus courante de nanisme.
Le nanisme n’est pas une simple différence, mais un vrai handicap à ne pas minimiser, signale Christine en se tournant vers Toni. « Dans la vie de tous les jours, il y a des choses que tu ne sais pas faire. Au magasin, par exemple, ce qui est en hauteur, tu ne sais pas l'attraper ». Et de citer d’autres situations compliquées liées à sa petite taille : en vacances, à l’école… « C’est l’Everest ! », confirme-t-il d’un ton léger. Avant d’ajouter : « Généralement, je trouve des solutions ».
Ce qui l’embête, c’est d’être montré du doigt. Au cours de sport, par exemple : « Le prof a l'impression que je fraude quand je demande une adaptation ou bien, il dit à tout le monde : ‘Toni a demandé…’. Alors que je ne veux pas que tout le monde le sache. Donc, je ne demande plus rien ». Ce genre de situation, regrette-t-il, « c’est un deuxième handicap ».
« Je deviens philosophe, Maman ! »
Depuis qu’un jour, une dame du village lui a dit : « Toi, tu as toujours le sourire », Toni a fait de sa bonne humeur une alliée. Les moqueries ? Ça lui arrive, oui, et elles sont souvent liées à un effet de groupe. « Parfois, quand je suis seul et que je passe à côté d’une bande, je sais qu'ils vont se moquer de moi. Je me retourne, et je les vois rigoler. Mais ça ne m’atteint vraiment pas ». D’autres ne se moquent pas, mais le regardent avec insistance. Il peut comprendre leur étonnement, en particulier celui des enfants. À condition de na pas en faire trop…
« En France, on dit ‘personne de petite taille’. Mais moi, le mot ‘nain’ ne me dérange pas du tout »
« Je me souviens qu’une fois, par rapport au regard des autres, tu m’as dit que tu faisais l'effort de sourire et de rire, ce qui faisait que les autres arrêtaient de se moquer et te prenaient en amitié. Mais que, parfois, à l'intérieur, tu pleurais », se souvient Christine. « Je deviens philosophe, Maman ! », la rassure-t-il. Une philosophie qu’il puise dans son enfance, au cours de laquelle ses frères et sœurs d’accueil l’ont « entrainé » avec bienveillance à se voir tel qu’il était, et qui lui réussit, puisqu’il est entouré d’ami·es.
Avec 30 cm de plus, « je ne serais plus moi »
« Petite parenthèse, glisse-t-il, mon meilleur ami est très, très grand. Il fait 1m95. Et il m'aide beaucoup. Il me prend sur les épaules quand j'en ai marre. C’est vraiment cool. Pour moi, le nanisme est un point fort. Je ne veux pas dire que je suis content d'être né avec cette maladie. Mais je la transforme en force ».
À propos des traitements qui sont en cours de développement, il réfléchit : « Si tu prends dix centimètres, tu seras toujours toi. Mais si tu prends trente centimètres, non. Je serais d’accord de tester cela le temps d’une journée. Mais pas tout le temps. Parce que je ne serais plus moi. Je veux bien le côté pratique, mais pas le côté personnalité ».
Une personnalité qui s’exprime par de nombreuses passions. Comme le sport et la scène. Côté sport, il a par exemple participé aux Jeux mondiaux pour les nains en 2023 et compte bien y retourner en 2027. Quant à la scène, sa petite taille fait qu’on le retient, explique-t-il. Il adore le théâtre… et le rap. Son mot de la fin ? « Peut-être que dans le futur, vos lecteurs et lectrices verront un rappeur nain ! ». Vous voilà prévenu·es.
*Toni et sa famille sont membres de l’Association française des personnes de petite taille (APPT), qui leur permet de rencontrer d’autres personnes dans leur situation.
