Maladie rare : les parents cherchent et ouvrent de nouvelles voies

Dans le précédent Ligueur, Solange, Valérie et Romain nous ont raconté comment la maladie de leur enfant a été difficile à diagnostiquer, tant elle est rare. Et combien ce parcours est fait d’errance et d’incertitude.
Nous retrouvons nos trois parents, une fois le choc du diagnostic passé. Leur point commun : la recherche constante d’une information forcément limitée. Pour comprendre. Pour faire avancer. Pour créer.   

Romain est avocat spécialisé en télécommunications. Il passe son temps à brasser des données. Quand il reprend le travail après l’annonce de la maladie rare de son fils, il est encore sous le choc. Son collègue vient aux nouvelles. Romain raconte la forme grave de la maladie de Marfan. L’espérance de vie statistique de seize mois. Il s’écroule. Son confrère tempère. « Tu passes ton temps à démonter des statistiques. Pourquoi crois-tu à celle-là ? ».