Mutisme sélectif : un trouble méconnu et sous-diagnostiqué

Les investigations de Jenna la conduisent sur le chemin de l’association française Ouvrir la voix, cofondée par Éric Uyttebrouck, lui aussi papa d’une enfant mutique. Chercheur à l’ULB, le papa se tourne vers la littérature scientifique et les spécialistes anglo-saxon·nes, comme l’orthophoniste Maggie Johnson. Un bagage qui lui permet de comprendre le trouble et de partager sa science avec d’autres parents comme ce soir. « Les enfants mutiques sont capables de parler dans certaines situations, mais pas dans d’autres. L’absence de parole ne peut être attribuée à un manque de maîtrise de la langue ou à un trouble de la communication », explique Éric Uyttebrouck.
Comment survient le mutisme sélectif ? Dans une situation vécue comme stressante, l’enfant se tait pour réduire son anxiété et intègre progressivement cette stratégie de fuite. Éric Uyttebrouck prévient, le mutisme est très déroutant, car les critères qui font qu’un enfant parle ou non lui sont personnels et donc subjectifs. La recherche a écarté les pistes traumatiques et familiales, mais suspecte un lien biologique ou génétique dans ce trouble qui touche 1 enfant sur 140 (chiffre en dessous de la réalité étant donné le sous-diagnostic).
L’orateur insiste, il faut bien comprendre que ce mutisme est involontaire, l’enfant voudrait parler, mais n’y parvient pas. « Le mutisme sélectif est un trouble anxieux qui s’apparente à une phobie. L’enfant souffre d’une peur intense, persistante et irraisonnée de prendre la parole ». Même dans des cas extrêmes. « Un parent m’a expliqué que son enfant s’était cassé le bras à la piscine. On se dit, là, il va parler. Et bien, non ».

« Qui est parent d’un enfant mutique dans l’assemblée ? », questionne Éric Uyttebrouck. Une quinzaine de bras se lèvent. Autant de parcours jalonnés par les mêmes étapes : découverte, acceptation et mise en action. Si les deux premières relèvent d’observation et attitudes personnelles, la troisième dépend de professionnel·les compétent·es. C’est là que le bât blesse : le mutisme sélectif est encore très largement méconnu. Alors, qui peut aider à ‘ouvrir la voix’ des enfants ? « Pour le moment, seule l’approche comportementale porte ses fruits. Pour les cas plus sévères qui combinent plusieurs troubles, un traitement médicamenteux peut aussi être indiqué », précise le papa hyper informé.

Septembre 2022, Léo entre en 2^e maternelle chez madame Vanessa. Jenna met l’approche en place avec l’enseignante, qui a déjà mis des choses en place pour faciliter la vie de l’enfant au quotidien. Comme, par exemple, le fait de lui poser des questions fermées auxquelles il peut répondre par un simple signe de tête. Léo a également un doudou pour exprimer ses émotions.
En parallèle, Jenna interpelle son médecin de famille et le pédiatre de Léo. Au-delà du mutisme, ce dernier présente des problèmes de sommeil, de propreté et les crises continuent. « On était arrivé à un point de non-retour où on ne savait plus gérer notre enfant ». Avec leur aide, elle décroche un rendez-vous chez un neuropédiatre.
« Dès lors, on a pu exclure un diagnostic d’autisme et médiquer Léo. Ce n’était pas notre volonté, mais l’anxiété était tellement handicapante qu’on l’a envisagé ». S’ouvre alors une nouvelle ère. Léo réagit bien au traitement, les crises sont moins fréquentes et intenses.
Avec l’accord de l’école, véritable partenaire de l’approche, Jenna commence à mettre en pratique le kit famille-école reçu par l’association Ouvrir la voix, à savoir la thérapie cognitivo-comportementale d’exposition progressive recommandée. Elle peaufine cette approche à l’aide de nombreux contacts avec des spécialistes anglo-saxon·nes.
Pendant des semaines, elle se rend chaque temps de midi à l’école pour organiser des séances de jeu en présence des deux meilleurs copains de Léo. Elle commence par des exercices de danse, de mime et de bruitage pour le « désensibiliser ». Une fois mis en confiance, elle l’amène progressivement à la parole, puis, dès que c’est possible, ajoute un ou deux élèves. Tout l’enjeu étant d’y aller piano pour ne pas le brusquer.
De semaine en semaine, les progrès sont au rendez-vous. Parfois, c’est trop. Léo reste coincé avec trois comparses. Jenna « redescend » alors au palier précédent. Elle sait que l’escalier sera long à monter. Puis, tout un coup, la situation se débloque, Léo sort de son mutisme devant quatre, puis cinq, puis six copains de classe. Vient le moment où la classe entière est présente, y compris Madame Vanessa. Absorbé par le jeu initié par Jenna, Léo parle pour la première fois en présence de tout le groupe. Jenna quitte la classe. Madame Vanessa raconte avec émotion la suite : « Léo m’a regardée et m’a dit : ‘Ma maman est partie, mais je vais continuer à parler’ ».
Pari gagné. Le kit famille-école a de nouveau porté ses fruits comme ce fut le cas dix ans plus tôt pour la fille d’Éric. Si le dispositif mobilise énormément les parents, il ne sollicite en revanche aucun·e thérapeute. Cette victoire, Jenna la doit à sa persévérance, mais aussi à la belle collaboration menée avec l’enseignante de Léo.
Il y a deux ans, Mélanie a reçu ce kit pour ses deux enfants mutiques âgés alors de 9 et 11 ans. « Ils étaient déjà en fin de primaire et ça me semblait difficile à mettre en place à cet âge. Le fait qu’ils ne présentent aucun autre problème a aussi motivé mon choix ». Deux ans plus tard, Mélanie se demande toujours comment les aider. Jenna sourit, confiante. Elle a aussi trouvé une piste outre-Atlantique très prometteuse, l’objet de la dernière partie de la conférence (voir « Sur le web »).

* Prénom modifié

• Le site de l’asbl Mutisme sélectif Belgique dispose également d’une page Facebook et d’un compte Instagram.
• Association Ouvrir la voix.