Néonatalogie : soulager un peu les familles

La Ligue des familles appelle à soutenir les parents dont l’enfant est prématuré ou hospitalisé dès la naissance. Cela en favorisant les chambres parents-enfant, en améliorant le confort des parents qui veillent leur nouveau-né toute la journée et en allongeant le congé de paternité de la durée de l’hospitalisation.

« Quand on m'a dit ‘Vous retournez aujourd'hui’, là, je me suis vraiment effondrée, ça a été très, très dur ». Ces paroles sont celles d’une maman interviewée par le Centre fédéral d’expertise en soins de santé (KCE), qui devait quitter l’hôpital tout en y laissant son nouveau-né de quelques jours, hospitalisé en néonatalogie.
Un parent sur cinq vit ce déchirement en Belgique : veiller pendant des semaines son bébé prématuré ou hospitalisé à la naissance, devoir le quitter chaque soir, tenter un partage du temps impossible entre les journées à l’hôpital avec son nouveau-né, les déplacements, le reste de la fratrie à gérer.
Les parents concernés relèvent comme difficultés, outre le stress et l’inquiétude pour leur enfant, l’impossibilité de dormir auprès de leur bébé, les difficultés à prendre un repas ou à accéder aux toilettes sur place, la distance entre le service de néonatalogie et le domicile ou la maternité (pour les mères qui ne l’ont pas encore quittée), la difficulté à se déplacer jusqu’à son bébé lorsqu’on souffre des suites d’une césarienne ou d’un accouchement difficile. « Autant d'éléments qui ont freiné la présence des parents auprès de leur nouveau-né hospitalisé, la pratique du peau-à-peau et l’allaitement », indique le KCE.
C’était aussi ressorti du Baromètre des parents de la Ligue des familles : la grande majorité des mères (81%) y indiquaient qu’elles n’avaient pas pu dormir avec leur nouveau-né en néonatalogie. Moins d’une mère sur dix avait pu dormir sur un lit d’appoint à côté de son bébé, avec d’autres familles dans la même pièce. Seules 7% avaient pu bénéficier d’une chambre adaptée mère-enfant.

Logiquement, la première demande des parents d’enfant en néonatalogie interrogés dans le Baromètre des parents est donc de bénéficier d’une chambre parent-enfant, suivie par un meilleur confort pour les parents qui passent leur journée auprès de leur enfant. Les chambres individuelles existent aujourd’hui, mais elles sont rares et seule une minorité de familles peut en bénéficier, pour une courte durée.
« Plusieurs normes recommandent la mise à disposition de chambres individuelles ou de chambres couplées mère-enfant, d'espaces pour les familles (par exemple un salon, une salle à manger) et de chambres de pré-sortie (c'est-à-dire des chambres intermédiaires entre l'environnement hautement médicalisé de l'unité de soins intensifs néonatals et le domicile) », relève le KCE.

Pour gérer le quotidien pendant cette période – la présence auprès du bébé, mais aussi le reste de la fratrie, le ménage, les repas, les déplacements… –, une amélioration du système des congés de naissance semble également incontournable. Les mères dont l’enfant est hospitalisé dès la naissance et pour plus de sept jours ont le droit de prolonger leur congé de maternité pendant la durée d’hospitalisation du bébé. Mais cette possibilité n’existe pas pour les pères, qui doivent reprendre le travail alors que leur enfant n’est même pas encore rentré à la maison ou recourir au congé parental et mettre les finances du ménage en péril.
Une résolution de la députée Sophie Thémont a été votée en Commission Affaires sociales de la Chambre le 21 novembre afin de permettre aux pères de prolonger également leur congé de paternité en cas d’hospitalisation de leur nouveau-né. Si ce texte est un premier pas symboliquement important, il nécessitera encore une action du gouvernement fédéral pour que les pères puissent effectivement recourir à ce droit. Un changement que la Ligue des familles attend pour cette législature encore, afin de soulager un tant soit peu le quotidien de ces familles.

La Ligue des familles souhaite aller plus loin dans la défense des parents ayant un enfant en néonatalogie. Nos travaux sont en cours. Si vous êtes ou avez été concerné·es, faites-nous part de votre vécu, de vos difficultés, de ce qui vous aurait aidé à etudes@liguedesfamilles.be
Si vous vivez encore aujourd’hui des moments difficiles et avez besoin d’en parler, l’association Noah’s Ark a mis en place une ligne d’aide et d’écoute gratuite, multilingue, accessible 7 jours sur 7 de 8h à 20h au 0800 820 80.